CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Centre national ressource handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES, Fédération d'associations handicap rare et épilepsie sévère). Recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsqu'il existe une rareté d'expertise et de solutions d'accompagnement adaptées. Il s'appuie en région sur les équipes relais handicaps rares (ERHR). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à sa liste des établissements spécialisés en épilepsie.
CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Le CNRHR-FAHRES (Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères) est un dispositif dédié aux personnes atteintes d'épilepsies sévères associées à un handicap rare ou complexe. Il intervient également lorsque les expertises et solutions d'accompagnement sont rares. Ce centre s'appuie sur des équipes relais handicaps rares (ERHR) en région pour conseiller et coordonner les professionnels et les familles [1].
Le CNRHR-FAHRES propose plusieurs services, dont un numéro dédié pour les usagers et les professionnels, des formations pour les équipes pluridisciplinaires, et une équipe mobile pour les situations complexes. Il mène également des recherches, comme le projet « Nexthep », pour améliorer l'accompagnement des personnes concernées [1]. En cas de besoin, les Équipes Relais Handicaps Rares (EHRH) peuvent être sollicitées par les établissements médico-sociaux pour adapter l’accompagnement [2].
Pour contacter le CNRHR-FAHRES, vous pouvez vous adresser aux Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) en région, qui servent d'intermédiaire entre le centre national et les ressources de proximité. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) peuvent également orienter vers ces services [1] [2].