CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Centre national ressource handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES, Fédération d'associations handicap rare et épilepsie sévère). Recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsqu'il existe une rareté d'expertise et de solutions d'accompagnement adaptées. Il s'appuie en région sur les équipes relais handicaps rares (ERHR). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à sa liste des établissements spécialisés en épilepsie.
C'est quoi le CNRHR-FAHRES ?
Le CNRHR-FAHRES est un centre qui aide les enfants qui ont des épilepsies sévères. C'est un endroit où des experts travaillent pour trouver les meilleures solutions pour toi. Ils aident aussi les familles à comprendre et à gérer les épilepsies [1].
Ce que ça veut dire pour toi
- Des experts à ton écoute : Le CNRHR-FAHRES a des équipes qui connaissent bien les épilepsies sévères. Ils peuvent t'aider à trouver les bons soins et les bonnes aides [1].
- Des conseils pour ta famille : Tes parents peuvent parler avec les experts pour savoir comment t'aider au mieux. Ils peuvent aussi avoir des conseils pour adapter ta vie quotidienne [1].
- Des solutions adaptées : Si ton épilepsie est complexe, le CNRHR-FAHRES peut t'aider à trouver des solutions spéciales pour toi [1].
Ce qui peut t'aider
- Des équipes relais : En plus du CNRHR-FAHRES, il y a des équipes relais dans les régions. Elles aident à coordonner les soins et les aides près de chez toi [1].
- Des informations utiles : Le CNRHR-FAHRES a des guides et des ressources pour expliquer les épilepsies et comment vivre avec [6].
- Des aides financières : Tes parents peuvent demander des aides à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour t'aider au quotidien [KG-4].
Tu peux en parler avec tes parents pour savoir comment le CNRHR-FAHRES peut t'aider.