CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Centre national ressource handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES, Fédération d'associations handicap rare et épilepsie sévère). Recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsqu'il existe une rareté d'expertise et de solutions d'accompagnement adaptées. Il s'appuie en région sur les équipes relais handicaps rares (ERHR). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à sa liste des établissements spécialisés en épilepsie.
C'est quoi ?
Le CNRHR-FAHRES est un centre national. Il aide les personnes avec des épilepsies sévères. Ces épilepsies sont associées à un handicap rare ou complexe. Le centre aide aussi quand il manque d'expertise ou de solutions d'accompagnement [1].
Le CNRHR-FAHRES travaille avec des équipes relais. Ces équipes sont en région. Elles aident à conseiller et à coordonner les professionnels. Elles aident aussi les familles. Elles orientent vers les bons interlocuteurs et les ressources compétentes [1].
Le centre propose plusieurs services :
- Un numéro dédié pour les usagers et les professionnels
- Des formations pour les équipes pluridisciplinaires
- Une équipe mobile pour les situations complexes [1]
Ce que cela veut dire pour vous
Le CNRHR-FAHRES peut vous aider si vous avez une épilepsie sévère. Il peut aussi aider si vous avez un handicap rare ou complexe. Le centre peut vous orienter vers les bons professionnels et les bonnes ressources [1].
Le centre propose des services d'information et de conseil. Vous pouvez les contacter par téléphone. Vous pouvez aussi participer à des formations. Une équipe mobile peut intervenir en cas de situation complexe [1].
Le CNRHR-FAHRES travaille avec les équipes relais handicaps rares (ERHR). Ces équipes sont en région. Elles peuvent vous aider à trouver les bonnes solutions d'accompagnement [KG-2].
Ce que vous pouvez faire
Vous pouvez contacter le CNRHR-FAHRES pour obtenir de l'aide. Vous pouvez aussi contacter les équipes relais handicaps rares (ERHR) en région. Ces équipes peuvent vous conseiller et vous orienter vers les bons professionnels [1].
Vous pouvez participer aux formations proposées par le centre. Vous pouvez aussi bénéficier de l'intervention de l'équipe mobile en cas de situation complexe [1].
Le CNRHR-FAHRES peut vous aider à trouver les bonnes ressources. Il peut aussi vous orienter vers les bons interlocuteurs. Vous pouvez les contacter pour obtenir de l'aide et des conseils [1].