CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Centre national ressource handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES, Fédération d'associations handicap rare et épilepsie sévère). Recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsqu'il existe une rareté d'expertise et de solutions d'accompagnement adaptées. Il s'appuie en région sur les équipes relais handicaps rares (ERHR). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à sa liste des établissements spécialisés en épilepsie.
Cadre clinique
Le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (CNRHR-FAHRES) s'adresse aux personnes présentant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsque les ressources d'expertise et d'accompagnement adaptées sont insuffisantes. Ce dispositif s'inscrit dans le schéma national handicaps rares, qui prévoit une organisation intégrée réunissant les centres nationaux de ressources, les équipes relais et les acteurs de proximité [1].
Le CNRHR-FAHRES intervient notamment dans les cas où les déficiences sont graves et combinées, ou lorsque les solutions d'accompagnement sont peu accessibles ou insuffisamment coordonnées. Les équipes relais handicaps rares (ERHR), organisées en interrégions, jouent un rôle clé en conseillant et en coordonnant les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale et adaptée [1].
Repères épidémiologiques
Les épilepsies sévères peuvent entraîner des situations de handicap variables, allant de simples à très complexes. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande des parcours de soins et d'accompagnement différenciés selon la complexité de la situation. Une évaluation globale est nécessaire pour proposer des réponses adaptées aux besoins des personnes concernées [7].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic et la prise en charge des épilepsies sévères nécessitent une approche multidisciplinaire, incluant des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives. Le CNRHR-FAHRES participe à cette évaluation globale pour proposer des solutions adaptées [7].
Interventions recommandées
Le CNRHR-FAHRES propose plusieurs services et prestations en lien avec les besoins recensés du territoire :
- Un service d'information et de conseils par un numéro dédié aux usagers et aux professionnels.
- Des formations de premier niveau pour des équipes pluridisciplinaires.
- Une équipe mobile capable d'intervenir dans les situations complexes [1].
Le centre mène également des recherches-actions, comme le projet « Nexthep », qui vise à améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes avec épilepsie sévère. Ce projet inclut la préparation d'un guide d'accompagnement à la mission ressource [1].
Cadre légal et droits
Les personnes avec épilepsie sévère peuvent bénéficier de différents dispositifs d'accompagnement dans la vie quotidienne et de conseils divers. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) et les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont parmi les structures sollicitées pour adapter l'accompagnement [5].
Le CNRHR-FAHRES collabore avec les ERHR, qui peuvent être sollicitées par un établissement ou service médico-social (ESMS) pour adapter l'accompagnement d’une personne avec épilepsie sévère et troubles associés [5].
Pour plus d'informations, le CNRHR-FAHRES propose des ressources documentaires, notamment une liste des établissements spécialisés en épilepsie et des guides de recommandations [6].