CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Centre national ressource handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES, Fédération d'associations handicap rare et épilepsie sévère). Recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsqu'il existe une rareté d'expertise et de solutions d'accompagnement adaptées. Il s'appuie en région sur les équipes relais handicaps rares (ERHR). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à sa liste des établissements spécialisés en épilepsie.
Qu'est-ce que le CNRHR-FAHRES ?
Le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (CNRHR-FAHRES) est un dispositif dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe. Il intervient également dans les situations où l'expertise et les solutions d'accompagnement adaptées sont rares [1]. Le CNRHR-FAHRES s'appuie sur des équipes relais handicaps rares (ERHR) organisées en interrégions pour conseiller et coordonner les professionnels et les intervenants non professionnels. Ces équipes relais jouent un rôle d'interface entre le centre national et les ressources de proximité, comme les établissements et services médico-sociaux (ESMS) [1].
Le CNRHR-FAHRES propose plusieurs services et prestations pour améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes avec épilepsie sévère. Ces services incluent un numéro dédié pour les usagers et les professionnels, des formations pour les équipes pluridisciplinaires, et une équipe mobile capable d'intervenir dans les situations complexes [1].
Ce que ça change au quotidien
Le CNRHR-FAHRES et les équipes relais handicaps rares (ERHR) peuvent être sollicités pour adapter l'accompagnement d'une personne avec épilepsie sévère et troubles associés. Ils offrent un soutien concret dans la vie quotidienne, notamment en aidant à minimiser les répercussions des épilepsies et des troubles du neurodéveloppement (TND) [5]. Les familles peuvent bénéficier de conseils divers et d'un accompagnement personnalisé pour répondre aux besoins spécifiques de leur enfant.
Le centre mène également des recherches et des projets pour améliorer les pratiques d'accompagnement. Par exemple, le projet de recherche-action « Nexthep » vise à définir les besoins et les conditions d'organisation pour soutenir le maillage de la fonction ressource en épilepsie [1].
Ce qui peut aider
Pour obtenir de l'aide et des conseils, les familles peuvent se tourner vers plusieurs structures, dont les équipes relais handicaps rares (ERHR) en cas d'épilepsie sévère [5]. Le CNRHR-FAHRES propose également des ressources documentaires, comme des guides et des bibliographies, pour mieux comprendre les épilepsies et leurs liens avec les troubles du neurodéveloppement [6].
Les familles peuvent également consulter les listes d'établissements spécialisés en épilepsie fournies par le CNRHR-FAHRES pour trouver des structures adaptées à leurs besoins [6]. En cas de besoin, les équipes relais handicaps rares (ERHR) peuvent être contactées pour adapter l'accompagnement dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) [5].
Qui contacter
Les sources disponibles ne précisent pas de contacts spécifiques à mentionner.