CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Centre national ressource handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES, Fédération d'associations handicap rare et épilepsie sévère). Recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsqu'il existe une rareté d'expertise et de solutions d'accompagnement adaptées. Il s'appuie en région sur les équipes relais handicaps rares (ERHR). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à sa liste des établissements spécialisés en épilepsie.
Définition clinique
Le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (CNRHR-FAHRES) est un dispositif dédié aux personnes présentant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe. Il s'adresse également aux cas où l'expertise et les solutions d'accompagnement adaptées sont rares. Le CNRHR-FAHRES s'appuie sur des équipes relais handicaps rares (ERHR) organisées en interrégions pour assurer une coordination optimale entre les ressources de proximité et les besoins spécifiques des patients [1].
Critères diagnostiques
Les critères diagnostiques pour bénéficier des services du CNRHR-FAHRES incluent une épilepsie sévère combinée à une situation de handicap rare ou complexe, définie par une combinaison de déficiences graves. Ces situations peuvent être simples, complexes ou très complexes, nécessitant une évaluation globale et une prise en charge multidisciplinaire [7].
Évaluation
L'évaluation des besoins des personnes avec épilepsie sévère implique une approche multidisciplinaire intégrant des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives. Cette évaluation permet de proposer des réponses adaptées aux besoins spécifiques de chaque personne. Le CNRHR-FAHRES joue un rôle clé dans cette évaluation en fournissant des ressources et des conseils spécialisés [7].
Intervention
Le CNRHR-FAHRES offre plusieurs services et prestations pour répondre aux besoins des personnes avec épilepsie sévère :
- Service d'information et de conseils : Un numéro dédié aux usagers et aux professionnels pour fournir des informations et des conseils.
- Formation de premier niveau : Des formations pour des équipes pluridisciplinaires afin de mieux comprendre et gérer les situations complexes.
- Équipe mobile : Une équipe capable d'intervenir dans des situations estimées complexes par les professionnels ou les usagers [1].
Recommandations officielles
La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande une prise en charge multidisciplinaire pour les personnes avec épilepsie sévère. Cette prise en charge doit inclure des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives. Le CNRHR-FAHRES est un acteur clé dans la mise en œuvre de ces recommandations, en fournissant des ressources et des conseils spécialisés [7].
Articulation avec autres professionnels
Le CNRHR-FAHRES collabore étroitement avec les équipes relais handicaps rares (ERHR) pour assurer une coordination optimale entre les ressources de proximité et les besoins spécifiques des patients. Les ERHR agissent comme un interface entre le CNRHR-FAHRES et les établissements et services médico-sociaux (ESMS), conseillant et coordonnant les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale et adaptée [1] [KG-2].
Références
- HAS. HAS Épilepsie Enfant 2023. 2023.
- DGS. Livret Epilepsie-TND 2026. 2026.
- Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Troisième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021-2025. Paris: CNSA; 2021.
- Fédération d’associations handicap rare et épilepsie sévère. Projet de recherche action NEXTHEP. Nouvelle EXpertise Territoriale pour les situations de Handicap avec ÉPilepsie. Tain l’Hermitage: FAHRES; 2019.