CNRHR-FAHRES — Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères
Centre national ressource handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES, Fédération d'associations handicap rare et épilepsie sévère). Recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe, ou lorsqu'il existe une rareté d'expertise et de solutions d'accompagnement adaptées. Il s'appuie en région sur les équipes relais handicaps rares (ERHR). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à sa liste des établissements spécialisés en épilepsie.
Comprendre le profil
Le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (CNRHR-FAHRES) est un recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe. Il intervient également dans les situations où l'expertise et les solutions d'accompagnement adaptées sont rares [1]. Le CNRHR-FAHRES s'appuie sur des équipes relais handicaps rares (ERHR) organisées en interrégions, qui servent d'interface entre le centre national et les ressources de proximité [1] [KG-2].
Adaptations en classe
Les adaptations pédagogiques pour les élèves avec épilepsie sévère doivent être individualisées et adaptées aux besoins spécifiques de chaque enfant. Les enseignants et les accompagnants peuvent bénéficier de conseils et de formations proposés par le CNRHR-FAHRES pour mieux comprendre les particularités cognitives et comportementales liées à l'épilepsie [1]. Les équipes relais handicaps rares (ERHR) peuvent également être sollicitées pour adapter l'accompagnement dans les établissements scolaires [5].
Accompagnement individualisé
Le CNRHR-FAHRES propose plusieurs services pour soutenir les professionnels de l'éducation. Ces services incluent un numéro dédié pour les informations et conseils, des formations pour les équipes pluridisciplinaires, et des équipes mobiles capables d'intervenir dans les situations complexes [1]. Les enseignants et les accompagnants peuvent ainsi bénéficier d'un soutien personnalisé pour répondre aux besoins spécifiques des élèves avec épilepsie sévère.
Travail avec la famille
Le CNRHR-FAHRES met l'accent sur l'importance de la collaboration avec les familles. Les équipes relais handicaps rares (ERHR) conseillent et coordonnent les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale et adaptée aux besoins de la personne [1]. Les familles peuvent également bénéficier de formations et de conseils pour mieux accompagner leur enfant à la maison et à l'école.
Cadre réglementaire scolaire
Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables. Cependant, le CNRHR-FAHRES collabore avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) pour faciliter l'accès aux droits et aux aides [4] [KG-4]. Les enseignants et les accompagnants peuvent se référer aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour organiser les parcours de soins et d'accompagnement des élèves avec épilepsie sévère [7].
Ressources liées
Pour approfondir leurs connaissances, les enseignants et les accompagnants peuvent consulter les ressources proposées par le CNRHR-FAHRES, telles que les guides de parcours de santé et les recommandations de prise en charge [6]. Les associations régionales et nationales peuvent également fournir des conseils et un soutien supplémentaire [5].