Sclérose tubéreuse de Bourneville
Maladie génétique. Le livret « Épilepsies et TND » (DITND/DGS, 2026) la cite parmi les causes génétiques d'épilepsie, l'épilepsie étant alors souvent associée à d'autres troubles du neurodéveloppement. La HAS (parcours épilepsie de l'enfant, 2023) rappelle que l'épilepsie peut être l'une des manifestations d'une telle pathologie, qui a également ses propres répercussions (troubles moteurs, sensoriels, psychopathologiques, intellectuels).
C'est quoi la sclérose tubéreuse de Bourneville ?
La sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie génétique. Elle peut causer des crises d'épilepsie. Ces crises sont des moments où ton cerveau envoie des signaux électriques de façon désordonnée [3].
Cette maladie peut aussi toucher d'autres parties de ton corps. Elle peut changer la façon dont tu bouges, dont tu vois ou dont tu entends. Elle peut aussi affecter ta façon de penser et d'apprendre [1].
Ce que ça veut dire pour toi
Avec la sclérose tubéreuse de Bourneville, tu peux avoir des crises d'épilepsie. Ces crises peuvent être différentes pour chaque personne. Certaines personnes ont des crises qui durent quelques secondes. D'autres ont des crises plus longues [1].
Tu peux aussi avoir des difficultés à parler ou à te concentrer. Parfois, tu peux avoir des problèmes pour te souvenir des choses ou pour comprendre ce que les autres disent [1].
Certaines personnes avec cette maladie ont aussi des troubles du comportement. Cela signifie qu'elles peuvent avoir des réactions différentes face à certaines situations. Par exemple, elles peuvent se sentir très tristes ou très en colère sans raison apparente [1].
Ce qui peut t'aider
Il existe des médecins spécialisés qui peuvent t'aider. Ils s'appellent des neurologues. Ils peuvent te donner des médicaments pour réduire les crises d'épilepsie [2].
Tu peux aussi voir d'autres professionnels pour t'aider avec tes difficultés. Par exemple, un orthophoniste peut t'aider à mieux parler. Un ergothérapeute peut t'aider à mieux faire les activités du quotidien [1].
Si tu as des difficultés à l'école, il existe des aides pour toi. Par exemple, tu peux avoir droit à un accompagnant pour t'aider dans ta classe [2].
Tu peux en parler avec tes parents. Ils peuvent t'aider à trouver les bonnes personnes pour te soutenir.
Sources mobilisées (6)
- [1] HAS Épilepsie Enfant 2023 — HAS (2023) 📄 (4 extraits)
- [2] HAS TND Argumentaire 2020 — HAS (2020) 📄 (1 extrait)
- [3] HAS TSA Enfant 2018 — HAS (2018) 📄 (1 extrait)
- [4] Livret Epilepsie-TND 2026 — DGS (2026) 📄 (4 extraits)
- [5] Allo Ortho 6-10 ans — expert (2025) 📄 (1 extrait)
- [6] Qu’est-ce qu’un trouble du développement intellectuel ? — expert (2024) 📄 (1 extrait)