Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Équipe organisée en interrégion, à l'interface entre le centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères (FAHRES) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux). Ses missions : conseiller et coordonner les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale adaptée aux besoins de la personne, et l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) indique qu'elle peut être sollicitée en cas d'épilepsie sévère, y compris par un établissement ou service médico-social.
Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des structures interrégionales qui accompagnent les personnes atteintes d'épilepsie sévère et de handicaps rares. Elles agissent comme un pont entre le Centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères (FAHRES) et les acteurs locaux, tels que les établissements et services médico-sociaux [1]. Leur rôle est de conseiller et de coordonner les professionnels et les familles pour offrir une prise en charge globale et adaptée [1].
Les ERHR proposent plusieurs services, notamment un numéro dédié pour l'information et les conseils, des formations pour les équipes pluridisciplinaires, et une équipe mobile pour intervenir dans les situations complexes [1]. Elles peuvent être sollicitées directement par les familles ou par les établissements médico-sociaux pour adapter l'accompagnement des personnes concernées [2].
Pour contacter une ERHR, vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant, à un centre de référence épilepsies rares, ou consulter les coordonnées disponibles sur les plateformes maladies rares ou les associations spécialisées [2]. Les ERHR collaborent étroitement avec le FAHRES pour assurer un accompagnement de qualité [KG-2].