Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Équipe organisée en interrégion, à l'interface entre le centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères (FAHRES) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux). Ses missions : conseiller et coordonner les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale adaptée aux besoins de la personne, et l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) indique qu'elle peut être sollicitée en cas d'épilepsie sévère, y compris par un établissement ou service médico-social.
C'est quoi l'Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) ?
L'Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) est un groupe de professionnels qui aident les enfants et les familles qui ont des épilepsies sévères et des handicaps rares [1]. Ces handicaps sont des situations où plusieurs problèmes de santé se combinent et rendent la vie plus difficile [1].
L'ERHR travaille avec d'autres équipes et des spécialistes pour trouver les meilleures solutions pour toi [1]. Ils peuvent aussi aider les écoles, les hôpitaux ou les centres médico-sociaux à mieux t'accompagner [3].
Ce que ça veut dire pour toi
Si tu as une épilepsie sévère ou un handicap rare, l'ERHR peut t'aider à trouver les bonnes personnes pour t'accompagner [1]. Ils peuvent aussi donner des conseils à tes parents et à tes professeurs pour que tu sois mieux soutenu [1].
L'ERHR peut aussi aider à organiser des formations pour les professionnels qui travaillent avec toi [4]. Ils peuvent même participer à des recherches pour mieux comprendre et aider les enfants comme toi [4].
Ce qui peut t'aider
L'ERHR travaille avec le Centre national de ressources handicaps rares Épilepsies sévères (FAHRES) pour t'aider au mieux [KG-2]. Ils peuvent te mettre en contact avec les bonnes personnes et les bons services [1].
Si tu as des questions ou si tu as besoin d'aide, tu peux en parler avec tes parents. Ils pourront contacter l'ERHR pour toi [3].