Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Équipe organisée en interrégion, à l'interface entre le centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères (FAHRES) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux). Ses missions : conseiller et coordonner les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale adaptée aux besoins de la personne, et l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) indique qu'elle peut être sollicitée en cas d'épilepsie sévère, y compris par un établissement ou service médico-social.
Cadre clinique
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) interviennent dans le cadre des épilepsies sévères associées à des situations de handicap rare ou complexe. Ces situations combinent souvent des déficiences graves et une rareté d'expertise disponible, rendant l'accompagnement particulièrement complexe. Les ERHR se positionnent comme un recours essentiel lorsque les solutions d'accompagnement adaptées sont peu accessibles à proximité des lieux de vie ou insuffisamment coordonnées [1].
Repères épidémiologiques
Les sources disponibles ne précisent pas la prévalence des handicaps rares associés aux épilepsies sévères. Pour des données épidémiologiques précises, il est recommandé de consulter les rapports spécifiques du Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES) ou les publications de la Haute Autorité de Santé (HAS) [1].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic des épilepsies sévères et des handicaps rares repose sur des critères cliniques et paracliniques précis. Les ERHR ne sont pas directement impliquées dans le diagnostic mais jouent un rôle clé dans l'évaluation des besoins globaux de la personne. Elles coordonnent les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention adaptée. Cette évaluation prend en compte les spécificités de chaque situation, notamment les déficiences associées et les besoins en accompagnement [1].
Interventions recommandées
Les ERHR offrent plusieurs services et prestations pour améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes avec épilepsie sévère. Ces interventions incluent :
- Un service d'information et de conseils via un numéro dédié aux usagers et aux professionnels.
- Des formations de premier niveau pour des équipes pluridisciplinaires.
- Une équipe mobile capable d'intervenir dans des situations complexes [1].
Les ERHR peuvent également être sollicitées par les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour adapter l'accompagnement d'une personne avec épilepsie sévère et troubles associés. Elles facilitent la mise en connexion des acteurs intervenant dans le cadre d'un handicap avec épilepsie, impulsant une dynamique apprenante sur le territoire et décloisonnant les différentes composantes d'une situation complexe [3].
Cadre légal et droits
Les ERHR s'inscrivent dans le schéma national handicaps rares, qui prévoit une organisation réunissant les centres nationaux de ressources handicaps rares, les équipes relais et les acteurs de proximité. Elles ne sont pas soumises à une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), ce qui leur permet d'assurer une flexibilité et une réactivité d'action. Leur fonctionnement repose sur une action permanente de formation et de sensibilisation des partenaires aux problématiques liées au handicap des personnes avec épilepsie [4].
Les ERHR collaborent étroitement avec le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES), qui constitue un recours dédié aux personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare ou complexe. Cette collaboration permet de mutualiser les expertises et de proposer des solutions d'accompagnement adaptées [KG-2].
Pour plus d'informations sur les droits et les aides disponibles, il est recommandé de consulter les ressources spécifiques de la MDPH et les publications de la HAS [1].