Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Équipe organisée en interrégion, à l'interface entre le centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères (FAHRES) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux). Ses missions : conseiller et coordonner les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale adaptée aux besoins de la personne, et l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) indique qu'elle peut être sollicitée en cas d'épilepsie sévère, y compris par un établissement ou service médico-social.
Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Définition clinique
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) constituent un dispositif intégré au sein du schéma national handicaps rares. Elles sont organisées en interrégions et se situent à l'interface entre le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES) et les ressources de proximité, notamment les établissements et services médico-sociaux (ESMS) [1]. Les ERHR sont sollicitées en cas d'épilepsie sévère, y compris par les ESMS pour adapter l'accompagnement des personnes concernées [3].
Critères diagnostiques
Les ERHR interviennent dans des situations complexes où il existe une rareté d’expertise disponible et de solutions d’accompagnement adaptées. Elles sont particulièrement pertinentes pour les personnes ayant une épilepsie sévère associée à une situation de handicap rare/complexe, combinant des déficiences graves [1].
Évaluation
Les ERHR jouent un rôle clé dans l'évaluation des besoins des personnes avec épilepsie sévère. Elles conseillent et coordonnent les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale et adaptée aux besoins spécifiques de chaque personne [1]. Elles participent également à l'analyse des besoins non couverts sur le territoire et à la création d'outils pertinents pour le quotidien des personnes concernées [4].
Intervention
Les missions des ERHR incluent :
- Le conseil et la coordination des professionnels et des intervenants non professionnels.
- L'orientation des personnes et de leurs familles vers les interlocuteurs et les ressources compétentes.
- L'information, la sensibilisation et la formation des partenaires.
- L'appui aux pratiques et la montée en compétences des partenaires.
- La participation à des activités de recherche en partenariat avec les institutions de recherche médicale ou sur les sciences sociales [1] [4].
Les ERHR peuvent également intervenir de manière ponctuelle en appui à une entité tierce, en collaboration avec les secteurs sanitaire, médico-social, social et les associations représentantes d’usagers [4].
Recommandations officielles
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) soulignent l'importance des ERHR dans le cadre de la prise en charge des enfants avec épilepsie. Elles insistent sur la nécessité d'une approche pluridisciplinaire et multipartite pour optimiser l'accompagnement et limiter les situations de rupture [4].
Articulation avec autres professionnels
Les ERHR coopèrent étroitement avec le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES) [KG-2]. Elles travaillent également en collaboration avec divers acteurs, notamment les centres de ressources autisme (CRA), les centres médico-psychologiques (CMP), les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), et les établissements et services médico-sociaux (ESMS) [2] [4].
Références
- [1] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.48
- [2] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.85
- [3] DGS — Livret Epilepsie-TND 2026 (2026), p.23
- [4] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.38
- [KG-1] Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) → SUPPORTS → Épilepsie
- [KG-2] Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) → COOPERATES_WITH → CNRHR-FAHRES