Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Équipe organisée en interrégion, à l'interface entre le centre national de ressources handicaps rares épilepsies sévères (FAHRES) et les ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux). Ses missions : conseiller et coordonner les professionnels et les intervenants non professionnels pour construire une stratégie d'intervention globale adaptée aux besoins de la personne, et l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) indique qu'elle peut être sollicitée en cas d'épilepsie sévère, y compris par un établissement ou service médico-social.
Qu'est-ce que l'Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) ?
L'Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) est une structure organisée en interrégion, qui joue un rôle clé dans l'accompagnement des personnes atteintes d'épilepsie sévère associée à un handicap rare ou complexe. Elle se positionne à l'interface entre le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères (FAHRES) et les ressources de proximité, telles que les établissements et services médico-sociaux (ESMS) [1].
Les missions principales de l'ERHR sont de conseiller et de coordonner les professionnels et les intervenants non professionnels pour élaborer une stratégie d'intervention globale et adaptée aux besoins de la personne. Elle aide également à orienter la personne et sa famille vers les interlocuteurs et les ressources compétents [1].
L'ERHR peut être sollicitée non seulement par les familles, mais aussi par les établissements ou services médico-sociaux pour adapter l'accompagnement d'une personne avec épilepsie sévère et troubles associés [3].
Ce que ça change au quotidien
L'intervention de l'ERHR peut apporter un soutien significatif dans la gestion quotidienne de l'épilepsie sévère. Elle propose plusieurs services et prestations en fonction des besoins recensés sur le territoire :
- Service d'information et de conseils : Un numéro dédié est disponible pour les usagers et les professionnels, permettant d'obtenir des conseils et des informations adaptées [1].
- Formation de premier niveau : Des formations sont proposées aux équipes pluridisciplinaires pour améliorer leurs compétences dans l'accompagnement des personnes avec épilepsie sévère [1].
- Équipe mobile : Une équipe mobile est en capacité d'intervenir lors de situations complexes estimées par les professionnels ou les usagers [1].
Ces dispositifs visent à améliorer l'accompagnement et la qualité de vie des personnes avec épilepsie sévère, en facilitant l'accès à des ressources adaptées et en coordonnant les interventions des différents acteurs impliqués [1].
Ce qui peut aider
Pour bénéficier de l'accompagnement de l'ERHR, plusieurs structures et dispositifs peuvent être sollicités :
- Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ou les Maisons Départementales de l’Autonomie [3].
- Les Communautés 360 [3].
- Les Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC) [3].
- Les Centres de Référence Epilepsies Rares [3].
- Les Equipes Ressource Epilepsies [3].
- Les plateformes maladies rares [3].
- Les associations régionales ou nationales [3].
Ces structures peuvent fournir un accompagnement dans la vie quotidienne et des conseils divers, complémentaires à ceux offerts par l'ERHR [3].
Les sources disponibles ne précisent pas les contacts spécifiques pour joindre l'ERHR. Pour obtenir des informations plus détaillées, il est recommandé de consulter les ressources locales ou de se rapprocher des structures mentionnées ci-dessus.