Soins palliatifs pédiatriques
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Enfin, les soins palliatifs font aujourd’hui partie du mandat social confié à la médecine. La médecine palliative peut soutenir une démarche soignante et humaine qui tient compte des vulnérabilités de l’enfant polyhandicapé.
En bref
- Cité par : INSERM
- Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie
Soins palliatifs pédiatriques
Définition clinique
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage [7]. Ces soins font partie du mandat social confié à la médecine et sont essentiels pour accompagner les enfants polyhandicapés ou atteints de maladies graves [1].
Critères diagnostiques
Les soins palliatifs pédiatriques sont indiqués pour les enfants en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause. Le consensus médical établi est qu’il s’agit de malades pour lesquels le médecin, se fondant sur des signes cliniques, a acquis la conviction que s’est installé un processus dont on sait par expérience qu’il entraînera la mort en l’espace de quelques jours ou de quelques semaines [7].
Évaluation
L'évaluation des besoins en soins palliatifs pédiatriques doit être pluridisciplinaire et inclure une évaluation des symptômes physiques, psychiques et sociaux de l'enfant ainsi que de son entourage. Les équipes de soins palliatifs doivent être impliquées dès que possible pour garantir un accompagnement optimal [6].
Intervention
Les interventions en soins palliatifs pédiatriques incluent la mise en place de réunions pluridisciplinaires, la participation au projet de vie et de soin, et le lien entre les différents acteurs impliqués autour de l’enfant [2]. Les soins palliatifs doivent être intriqués avec les soins curatifs, dans une perspective de soins continus qui s’adaptent progressivement à l’évolution de la maladie [5].
Recommandations officielles
La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande que les soins palliatifs soient organisés en accord avec le patient et son entourage. En cas de refus de soins par le patient, les directives anticipées et l'avis de la personne de confiance doivent être pris en compte [8]. Les soins palliatifs doivent être disponibles quel que soit le lieu de vie de l’enfant [4].
Articulation avec autres professionnels
Les soins palliatifs pédiatriques nécessitent une collaboration entre différents acteurs du parcours de soins, notamment les infirmier(e)s [KG-1], les médecins généralistes [KG-2], les établissements ou services sociaux et médico-sociaux [KG-3], les psychologues [KG-4], et les ergothérapeutes [KG-8]. Les équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) jouent un rôle clé dans la promotion des coopérations sur ces questions [KG-7].