Soins palliatifs pédiatriques

En bref

• Cité par : INSERM
• Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie

Comprendre le profil

Les soins palliatifs pédiatriques s'adressent aux enfants polyhandicapés ou atteints de maladies neurodégénératives, dont la fin de vie peut survenir à l'hôpital ou à domicile. Ces enfants présentent une vulnérabilité accrue, notamment en raison de la répétition d'épisodes aigus pouvant conduire à des hospitalisations fréquentes ^[1]. Les soins palliatifs visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage ^[7]. Ils sont intégrés dans le mandat social confié à la médecine et doivent être adaptés aux besoins spécifiques de l'enfant polyhandicapé ^[5].

Adaptations en classe

L'accompagnement des enfants en soins palliatifs pédiatriques nécessite des adaptations pédagogiques spécifiques. Il est crucial de tenir compte de la fragilité et du vieillissement précoce ou accéléré pour adapter les activités ^[3]. Les enseignants et les AESH doivent être sensibilisés à la gestion de la douleur et à la gestion des symptômes de l'enfant, en collaboration avec les équipes pluridisciplinaires ^[2]. Les adaptations peuvent inclure des activités adaptées au rythme et au niveau de fatigabilité de l'enfant, ainsi que des actions de prévention pour maintenir son bien-être ^[4].

Accompagnement individualisé

L'accompagnement individualisé des enfants en soins palliatifs pédiatriques repose sur une approche pluridisciplinaire. Les équipes de soins palliatifs, en collaboration avec les équipes éducatives, doivent garantir un questionnement éthique tout au long de la fin de vie de l'enfant. Elles doivent également aider à un positionnement et garantir une démarche optimisée dans la lutte contre la souffrance physique et psychique de l'enfant et de son entourage ^[6]. Les interventions peuvent inclure la mise en place de réunions pluridisciplinaires, la participation au projet de vie et de soin, et le lien entre les différents acteurs impliqués autour de l'enfant ^[2].

Travail avec la famille

Le travail avec la famille est essentiel dans le cadre des soins palliatifs pédiatriques. Les équipes de soins palliatifs doivent accompagner la famille tout au long de la fin de vie de l'enfant et pendant la phase du deuil. Elles doivent également faciliter la présence des aidants habituels auprès de l'enfant, notamment en cas de transfert en milieu hospitalier ^[1]. Les enseignants et les AESH peuvent jouer un rôle important dans le maintien des liens familiaux et dans le soutien à la famille ^[3].

Cadre réglementaire scolaire

Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables aux enfants en soins palliatifs pédiatriques. Cependant, il est important de noter que les enfants en situation de handicap peuvent bénéficier de divers dispositifs d'accompagnement, tels que les unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS), les auxiliaires de vie scolaire (AESH), et les projets personnalisés de scolarisation (PPS) ^[3]. Ces dispositifs peuvent être adaptés aux besoins spécifiques des enfants en soins palliatifs pédiatriques.

Ressources liées

Plusieurs ressources sont mobilisables pour accompagner les enfants en soins palliatifs pédiatriques et leurs familles. Les centres de ressources autisme (CRA) peuvent fournir des informations, des conseils et des formations ^[3]. Les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS), notamment les établissements et services pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), et les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), jouent également un rôle important dans l'accompagnement de ces enfants ^[2]. Les équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) peuvent promouvoir des coopérations sur ces questions avec les autres ressources du territoire ^[KG-7]. Enfin, les ergothérapeutes peuvent évaluer et rééduquer les capacités fonctionnelles de l'enfant, en collaboration avec les autres professionnels de santé ^[KG-8].