Soins palliatifs pédiatriques

En bref

• Cité par : INSERM
• Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie

Cadre clinique

Les soins palliatifs pédiatriques s'inscrivent dans une démarche soignante et humaine tenant compte des vulnérabilités spécifiques des enfants, notamment ceux polyhandicapés. Ces soins visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage ^[7]. Ils font partie intégrante du mandat social confié à la médecine et doivent être intégrés tout au long de la vie de l'enfant, et non pas uniquement en phase terminale ^[5].

La fin de vie des enfants polyhandicapés peut survenir à l'hôpital, en unité de soins intensifs, ou à domicile. Dans ce dernier cas, il est nécessaire de prévoir des moyens humains et financiers adaptés pour assurer un accompagnement de qualité ^[1]. Les soins palliatifs pédiatriques impliquent une collaboration étroite entre les différents acteurs du parcours de soins, y compris les équipes spécialisées en soins palliatifs, les services spécialisés pédiatriques et les services de soins intensifs ^[1].

Repères épidémiologiques

Les enfants polyhandicapés sont plus susceptibles de connaître des décompensations aiguës nécessitant une hospitalisation, y compris en réanimation ou en unité de soins continus. Ces épisodes sont d'autant plus fréquents que les enfants bénéficient de soins techniques au long cours, soulignant leur fragilité accrue ^[1]. La majorité des décès surviennent à l'hôpital, mais une proportion importante d'enfants atteints de maladies neurodégénératives décèdent à domicile ^[1].

Les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas à la gestion de la fin de vie. Ils incluent également des échanges et des coopérations nécessaires autour des situations complexes de ces enfants, ainsi que des besoins de soutien et de formation dédiée des équipes ^[2]. Les interventions peuvent concerner l'équipe seule, l'entourage de l'enfant, l'enfant lui-même ou des associations, et peuvent porter sur le soutien aux équipes, la gestion des symptômes, l'aide sur le parcours ou le projet de soins, ainsi que les discussions sur la limitation et l'arrêt des traitements ^[2].

Diagnostic et évaluation

Le diagnostic et l'évaluation des besoins en soins palliatifs pédiatriques reposent sur une approche pluridisciplinaire. Il est crucial de tenir compte de la fragilité et du vieillissement précoce ou accéléré pour adapter les activités et les soins ^[3]. La gestion de la douleur en fin de vie peut être particulièrement difficile à repérer et à gérer, nécessitant une attention particulière ^[3].

Les soins palliatifs pédiatriques doivent être intégrés dans le projet de vie de l'enfant, en tenant compte de son rythme, de son âge et de son niveau de fatigabilité. Un suivi régulier doit être réalisé pour identifier et prendre en compte les nouveaux besoins de l'enfant, tels que les troubles de la vision ou de l'audition ^[4]. La fin de vie de l'enfant polyhandicapé doit être considérée comme faisant partie de son projet de vie, et l'accompagnement de l'équipe pluridisciplinaire habituelle de l'enfant et de la famille par une équipe de soins palliatifs peut être précieux pour garantir un questionnement éthique tout au long de ce moment ^[6].

Interventions recommandées

Les interventions en soins palliatifs pédiatriques peuvent inclure la mise en place de réunions pluridisciplinaires, la participation au projet de vie et de soin, ainsi que le lien entre les différents acteurs impliqués autour de l'enfant ^[2]. Les soins palliatifs doivent être intriqués avec les soins curatifs, dans une perspective de soins continus qui s'adaptent progressivement aux besoins de l'enfant ^[5].

Les ergothérapeutes jouent un rôle important dans les soins palliatifs pédiatriques. Ils sont mentionnés dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur la prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs, aux côtés des médecins généralistes et spécialistes, les infirmier(e)s, les aides-soignants, les kinésithérapeutes, les psychologues et les assistants de services sociaux ^[11]. Les ergothérapeutes peuvent contribuer à améliorer l'autonomie et l'adaptation de l'environnement de l'enfant, tout en fournissant un soutien émotionnel et psychologique à la famille.

Cadre légal et droits

Conformément à leurs droits (article L. 1111-4 du Code de la santé publique), les patients peuvent s'opposer à tout acte ou traitement ^[KG-10]. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ^[7].

En cas de refus des soins par le malade, l'article L. 1111-10 du Code de la santé publique énonce que le médecin doit respecter la volonté du patient après l'avoir informé des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin doit également rechercher si le patient a rédigé des directives anticipées ou désigné une personne de confiance, dont l'avis prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées ^[8].

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys-Leonetti) prévoit que si la mise en place de soins palliatifs est possible pour les sujets ayant fait l'objet d'une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, ceux-ci doivent être organisés en accord avec le patient ^[KG-11].