Soins palliatifs pédiatriques
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Enfin, les soins palliatifs font aujourd’hui partie du mandat social confié à la médecine. La médecine palliative peut soutenir une démarche soignante et humaine qui tient compte des vulnérabilités de l’enfant polyhandicapé.
En bref
- Cité par : INSERM
- Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie
Qu'est-ce que les soins palliatifs pédiatriques ?
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage [7]. Ces soins ne se limitent pas à la fin de vie, mais accompagnent l'enfant et sa famille tout au long de la maladie, en intégrant des soins curatifs et palliatifs de manière continue [5].
Pour les enfants polyhandicapés, ces soins tiennent compte de leurs vulnérabilités spécifiques. Ils peuvent inclure la gestion des symptômes, le soutien aux équipes éducatives et soignantes, ainsi que l'accompagnement des familles [2]. Les soins palliatifs pédiatriques sont également essentiels pour les enfants atteints de maladies neurodégénératives, où la fin de vie peut survenir à domicile ou à l'hôpital [1].
Ce que ça change au quotidien
L'accompagnement en soins palliatifs pédiatriques implique une collaboration étroite entre les différents acteurs du parcours de soins. Cela peut inclure des réunions pluridisciplinaires, la participation au projet de vie et de soin, et la mise en place de dispositifs d'accueil des aidants habituels [2]. Ces dispositifs permettent de répondre aux besoins des patients, des familles et des professionnels, en termes d'évaluation et d'adaptation des traitements, ainsi que de temps d'échange suffisants [1].
Pour les enfants polyhandicapés, les soins palliatifs peuvent nécessiter des moyens humains et financiers adaptés, notamment pour assurer un accompagnement de fin de vie dans un cadre familier [1]. Les équipes de soins palliatifs sont une ressource précieuse pour garantir un questionnement éthique tout au long de ce moment et aider à un positionnement optimisé dans la lutte contre la souffrance physique et psychique [6].
Ce qui peut aider
Plusieurs ressources sont mobilisables pour soutenir les enfants et leurs familles dans le cadre des soins palliatifs pédiatriques. Les Centres de Ressources Autisme (CRA) peuvent fournir des informations, des conseils et des formations [3]. Les Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux (ESSMS), notamment les Établissements et Services pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP), jouent également un rôle clé dans l'accompagnement [3].
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) peuvent établir un plan d'accompagnement généralisé (PAG) en cas de risque de rupture de parcours [3]. Les associations professionnelles, de parents et d'adultes autistes, ainsi que les groupes de soutien divers, peuvent également fournir un soutien précieux [3].
Enfin, les ergothérapeutes sont mentionnés dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour leur rôle dans la prise en charge des personnes nécessitant des soins palliatifs [11]. Ils peuvent aider à adapter l'environnement et à favoriser l'autonomie de l'enfant.