Amyotrophie spinale infantile (ASI)

En bref

• Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie

C'est quoi ?

L'amyotrophie spinale infantile (ASI) est une maladie rare. Elle touche les muscles. Elle est grave. Elle apparaît chez les bébés. Les muscles deviennent faibles. La maladie empire vite. Elle touche aussi les muscles pour respirer et avaler ^[3].

Les bébés nés en bonne santé deviennent faibles. Cela arrive dans les 6 premiers mois. La maladie est appelée SMA en anglais ^[3].

Ce que cela veut dire pour vous

Les bébés avec l'ASI ont du mal à bouger. Ils ont aussi du mal à respirer et à avaler. Ils ont besoin d'aide pour tout. Ils ne peuvent pas parler. Ils ne peuvent pas montrer ce qu'ils ressentent ^[1].

La toilette peut être difficile. Elle doit être faite avec soin. La personne qui fait la toilette doit être douce. Elle doit toucher la peau. Cela aide la personne à sentir son corps. Si la toilette est mal faite, cela peut être stressant ^[2].

Ce que vous pouvez faire

Les parents ou les aidants font les démarches. Ils demandent de l'aide. Ils peuvent demander une aide financière. Ils peuvent demander des soins. Ils peuvent demander du matériel. Ils peuvent demander des professionnels pour aider ^[1].

Les professionnels doivent être doux. Ils doivent être attentifs. Ils doivent être présents. Ils doivent aider la personne à sentir son corps. Ils doivent éviter de faire mal. Ils doivent éviter de stresser la personne ^[2].

Les parents ou les aidants doivent parler aux professionnels. Ils doivent expliquer ce que la personne aime. Ils doivent expliquer ce que la personne n'aime pas. Ils doivent aider les professionnels à comprendre ^[1].

Les parents ou les aidants doivent être patients. Ils doivent être doux. Ils doivent être attentifs. Ils doivent aider la personne à se sentir bien. Ils doivent aider la personne à sentir son corps ^[2].