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Amyotrophie spinale infantile (ASI)

Mis à jour le

des personnes porteuses de handicaps comme l’infirmité motrice cérébrale (IMC)/paralysie cérébrale (PC) ou l’amyotrophie spinale infantile (ASI)

En bref

C'est quoi l'amyotrophie spinale infantile (ASI) ?

L'amyotrophie spinale infantile (ASI) est une maladie rare. Elle touche les muscles. Elle rend les muscles plus faibles. Cela peut rendre difficile de bouger ou de respirer [3].

Cette maladie commence souvent très tôt. Les bébés peuvent avoir des muscles faibles dès les premiers mois. La maladie peut rendre la respiration et la déglutition plus difficiles [3].

Ce que ça veut dire pour toi

L'ASI peut rendre certains mouvements difficiles. Tu peux avoir besoin d'aide pour bouger ou pour respirer. Parfois, les muscles qui aident à avaler peuvent être faibles. Cela peut rendre la nourriture plus difficile à avaler [3].

Les personnes avec l'ASI peuvent aussi avoir besoin d'aide pour se laver. C'est important que les personnes qui t'aident soient douces et attentives. Elles doivent faire attention à ta température et à ton confort [2].

Ce qui peut t'aider

Les personnes qui s'occupent de toi doivent être gentilles et attentives. Elles doivent te laver avec douceur. Elles doivent aussi faire attention à ta température. Cela peut t'aider à te sentir mieux [2].

Il y a des médecins et des soignants qui peuvent t'aider. Ils peuvent t'aider à respirer ou à bouger. Ils peuvent aussi t'aider à manger si c'est difficile [3].

Tu peux en parler avec tes parents. Ils peuvent t'aider à comprendre et à trouver des solutions.

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Sources mobilisées (4)