Syndrome de Gilles de la Tourette

En bref

• Âge d’apparition habituel : 5-7 ans

Qu'est-ce que c'est ?

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des tics moteurs et vocaux involontaires, chroniques (présents depuis plus d’un an) ^[1]. Ces tics peuvent être des mouvements brefs et répétés, comme des clignements des yeux, des hochements de tête, ou des sons comme des grognements ou des cris ^[7]. Ils apparaissent souvent vers l’âge de 5 à 7 ans et peuvent fluctuer en intensité au fil du temps ^[1].

Les tics peuvent être influencés par des facteurs comme le stress, la fatigue ou les émotions positives, et peuvent diminuer lorsque l’enfant est concentré sur une activité ^[1]. Le SGT est plus fréquent chez les garçons que chez les filles et touche environ 15 à 25% des enfants d’âge scolaire ^[1]. Heureusement, les tics diminuent voire disparaissent dans 75% des cas à la fin de l’adolescence ^[1].

Le SGT est souvent associé à d’autres troubles neurodéveloppementaux, comme le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ^{[KG-2] [KG-5]}, les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) ^[11], ou encore le trouble du spectre autistique ^[KG-4]. Ces comorbidités peuvent compliquer le diagnostic et la prise en charge, mais une intervention précoce et adaptée peut grandement améliorer la qualité de vie de l’enfant ^[6].

Ce que ça change au quotidien

Le syndrome de Gilles de la Tourette peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille. Les tics, surtout s’ils sont sévères, peuvent entraîner des difficultés sociales et scolaires. Par exemple, les tics vocaux comme la coprolalie (expressions involontaires de mots obscènes) peuvent exposer l’enfant au harcèlement et au rejet par ses pairs ^[2].

Les enfants avec un SGT peuvent également éprouver des difficultés à former des amitiés étroites à l’école en raison de leur impulsivité, de leur comportement autoritaire ou de leur faible estime de soi ^[2]. Le harcèlement scolaire peut aggraver l’anxiété et le stress, renforcer l’isolement social, et même conduire à un refus scolaire dans les cas les plus graves ^[2].

En plus des tics, les enfants avec un SGT peuvent présenter des troubles anxieux, des crises de colère, ou des difficultés de concentration ^[11]. Ces symptômes peuvent rendre les activités quotidiennes plus difficiles et nécessiter des stratégies d’adaptation spécifiques.

Ce qui peut aider

Plusieurs approches peuvent aider à gérer les symptômes du syndrome de Gilles de la Tourette et améliorer la qualité de vie de l’enfant. La première étape consiste à consulter un professionnel de santé pour un diagnostic précis et une évaluation des comorbidités éventuelles ^[12].

La prise en charge peut inclure des thérapies comportementales, comme la thérapie par rétroaction biologique (biofeedback), qui aide l’enfant à mieux contrôler ses tics ^[10]. Les thérapies cognitives et comportementales (TCC) peuvent également être utiles pour gérer l’anxiété et les TOC associés ^[11].

L’école joue un rôle crucial dans l’inclusion et le soutien des enfants avec un SGT. Les enseignants et le personnel éducatif peuvent être formés pour mieux comprendre les besoins de ces enfants et mettre en place des adaptations pédagogiques ^[KG-3]. Le programme pHARe, par exemple, est un dispositif national qui vise à prévenir et lutter contre le harcèlement scolaire, y compris pour les élèves présentant des troubles du neurodéveloppement ^[2].

Enfin, le soutien familial est essentiel. Les parents peuvent apprendre des stratégies pour gérer les tics et les comportements associés, et créer un environnement rassurant et bienveillant pour leur enfant ^[10]. Des ressources et des fiches pratiques sont disponibles pour aider les familles à mieux comprendre et accompagner leur enfant ^{[10] [11]}.