Syndrome de Dravet
Syndrome épileptique de l'enfant d'origine génétique. Le livret « Épilepsies et TND » (DITND/DGS, 2026) le cite parmi les causes génétiques d'épilepsie, l'épilepsie étant alors souvent associée à d'autres troubles, dont des troubles du neurodéveloppement. La HAS (parcours de santé de l'enfant avec épilepsie, 2023) le classe parmi les syndromes épileptiques de l'enfant dont le suivi relève surtout du niveau 3 (recours spécialisé).
C'est quoi ?
Le syndrome de Dravet est une maladie génétique. Elle provoque des crises d'épilepsie. Ces crises sont fréquentes et graves. Le syndrome de Dravet est un type d'épilepsie. Il commence souvent chez les jeunes enfants [2].
Cette maladie peut aussi causer d'autres troubles. Par exemple, des troubles du langage. Des troubles du comportement. Des troubles de l'apprentissage [6] [11].
Le syndrome de Dravet est rare. Il est difficile à soigner. Les enfants atteints ont besoin d'un suivi spécialisé. Ce suivi est fait par des médecins experts [1] [9].
Ce que cela veut dire pour vous
Votre enfant peut avoir des crises d'épilepsie. Ces crises sont imprévisibles. Elles peuvent être graves. Il faut surveiller votre enfant. Il faut aussi suivre les traitements prescrits [12].
Votre enfant peut avoir des difficultés. Par exemple, il peut avoir du mal à parler. Il peut avoir du mal à comprendre. Il peut avoir des troubles du sommeil. Il peut avoir des difficultés à apprendre [6] [11] [12].
Votre enfant peut avoir besoin d'aide. Par exemple, il peut avoir besoin d'un orthophoniste. Il peut avoir besoin d'un psychologue. Il peut avoir besoin d'un enseignant spécialisé [9] [11].
Ce que vous pouvez faire
Vous pouvez aider votre enfant. Voici comment :
- Suivez les traitements : Donnez les médicaments à l'heure. Respectez les doses. Surveillez les effets secondaires [12].
- Surveillez la fièvre : La fièvre peut provoquer des crises. Donnez du paracétamol si besoin. Consultez un médecin si la fièvre est élevée [12].
- Créez une routine : Une routine stable aide votre enfant. Par exemple, des heures de coucher et de réveil fixes. Un environnement calme [12].
- Apprenez les gestes d'urgence : Sachez quoi faire en cas de crise prolongée. Par exemple, si la crise dure plus de 5 minutes [12].
- Consultez des spécialistes : Parlez à un médecin, un orthophoniste, un psychologue. Ils peuvent aider votre enfant [9] [11].
Vous pouvez aussi contacter des associations. Elles peuvent vous donner des conseils. Elles peuvent vous aider à trouver des professionnels.
Sources mobilisées (5)
- [1] HAS Épilepsie Enfant 2023 — HAS (2023) 📄 (4 extraits)
- [2] HAS TND Argumentaire 2020 — HAS (2020) 📄 (1 extrait)
- [3] Livret Epilepsie-TND 2026 — DGS (2026) 📄 (4 extraits)
- [4] Allo Ortho 6-10 ans — expert (2025) 📄 (2 extraits)
- [5] Syndrome de Phelan-McDermid : comprendre pour aider son enfant — expert (2024) 📄 (1 extrait)