Syndrome CHARGE

En bref

• Attesté par : 2 documents (dont 2 INSHEA) — meilleur niveau de preuve : Pédagogique

Comprendre le profil

Le syndrome CHARGE est un syndrome génétique rare caractérisé par une association variable d'anomalies congénitales. L'acronyme anglais résume les principales manifestations : Coloboma (anomalie oculaire), Heart defects (malformations cardiaques), Atresia choanae (atrésie des choanes), Retardation of growth and development (retard de croissance et de développement), Genitourinary problems (problèmes génito-urinaires), Ear abnormalities (anomalies de l'oreille) ^{[1] [2] [4] [5] [6] [7]}.

Les enfants atteints du syndrome CHARGE peuvent présenter des troubles cognitifs électifs, c'est-à-dire des atteintes spécifiques à certaines fonctions cognitives sans nécessairement affecter d'autres fonctions. Par exemple, un enfant peut avoir des difficultés d'expression orale sans que sa compréhension ne soit altérée ^{[1] [2]}.

Adaptations en classe

Les enfants avec un syndrome CHARGE peuvent bénéficier de diverses adaptations pédagogiques pour faciliter leur apprentissage. Les troubles praxiques, qui affectent les enchaînements de gestes, peuvent nécessiter des supports visuels et des consignes claires pour structurer les activités ^[2].

Les troubles du langage oral, qu'ils concernent la compréhension ou la production, peuvent être compensés par des outils de communication alternative et augmentative (CAA). Les enseignants peuvent utiliser des pictogrammes, des tableaux de communication ou des applications numériques pour favoriser l'expression et l'interaction ^{[2] [3]}.

Accompagnement individualisé

Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS) est un outil clé pour organiser la scolarité de l'enfant. Il est élaboré par une équipe pluridisciplinaire d'évaluation et validé par la Commission des droits et de l'autonomie (CDA) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le PPS définit les adaptations nécessaires et les dispositifs d'accompagnement, en collaboration avec la famille ^[2].

Les enseignants et les accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) jouent un rôle crucial dans la mise en œuvre du PPS. Ils doivent être formés aux spécificités du syndrome CHARGE et aux stratégies pédagogiques adaptées ^[2].

Travail avec la famille

La collaboration avec la famille est essentielle pour assurer la cohérence de l'accompagnement. Les parents peuvent fournir des informations précieuses sur les compétences et les difficultés de leur enfant, ainsi que sur les stratégies qui fonctionnent à la maison. Les enseignants doivent maintenir un dialogue régulier avec les familles pour ajuster les adaptations pédagogiques en fonction des besoins évolutifs de l'enfant ^[2].

Cadre réglementaire scolaire

Les enfants atteints du syndrome CHARGE peuvent être scolarisés en milieu ordinaire avec des aménagements ou dans des dispositifs spécialisés comme les Unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS). Ces structures offrent un cadre adapté pour les élèves présentant des troubles des fonctions cognitives, motrices ou sensorielles ^[6].

La MDPH instruit les demandes et notifie les droits ouverts aux familles ^[3]. Les enseignants doivent être familiers avec les procédures de la MDPH pour accompagner les familles dans leurs démarches.

Ressources liées

Pour approfondir les connaissances sur le syndrome CHARGE et les stratégies pédagogiques adaptées, les enseignants et les AESH peuvent consulter des ressources spécialisées comme celles proposées par l'INSHEA (Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés) ^{[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7]}.

Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables au-delà des ULIS et du PPS. Pour des informations complémentaires, il est recommandé de se référer aux documents officiels de l'Éducation nationale et de la MDPH.