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Surdi-cécité

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pour diagnostic principal une surdi-cécité (n = 207)

En bref

Définition clinique

La surdi-cécité est un handicap rare caractérisé par la combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive qui ne peuvent pas se compenser mutuellement [KG-7]. Elle peut être congénitale ou acquise et touche des personnes de tous âges. La surdi-cécité est distincte du plurihandicap et du sur-handicap, qui associent de manière circonstancielle deux handicaps ou un handicap acquis à un handicap initial [3].

Critères diagnostiques

Les critères diagnostiques de la surdi-cécité reposent sur l'évaluation des déficiences visuelle et auditive. Une altération sévère de la fonction visuelle non corrigeable par lunettes est nécessaire, incluant la malvoyance [KG-1]. La déficience auditive peut être partielle ou totale, congénitale ou acquise [KG-4]. Pour bénéficier du forfait surdicécité de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), il est nécessaire de transmettre un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) avec les volets 1 et 2 du certificat médical pour que les deux déficiences soient prises en compte simultanément [5].

Évaluation

L'évaluation de la surdi-cécité inclut l'évaluation des niveaux de communication, de compréhension et de correspondance entre mots et images. La Matrix de communication a été utilisée pour évaluer le niveau de communication d’enfants ayant pour diagnostic principal une surdi-cécité, ainsi que d’autres troubles comme l'autisme et la trisomie 21 [1]. Cette évaluation permet de suivre l'évolution dans le temps et d'adapter les interventions en conséquence.

Intervention

Les interventions pour les personnes atteintes de surdi-cécité incluent des aides humaines et techniques pour compenser la perte d'autonomie dans la vie quotidienne. Le forfait surdicécité de la PCH permet de financer des heures d’aides humaines chaque mois, en fonction du niveau de perte auditive et de la perte de vision centrale ou de champ visuel. Les personnes peuvent bénéficier de 30, 50 ou 80 heures par mois en fonction de leur situation [6]. La PCH parentalité, introduite en 2021, offre également une aide humaine et technique pour les parents en situation de handicap afin de les aider à s'occuper de leurs enfants [7].

Recommandations officielles

La HAS recommande que la PCH soit attribuée à vie si l’état de santé ne peut pas s’améliorer. Depuis le 1er janvier 2023, les personnes atteintes de surdicécité peuvent accéder à des aides humaines forfaitaires spécifiques de 30, 50 ou 80 heures par mois en fonction du niveau de handicap [2]. La PCH n’est cumulable ni avec l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), ni avec l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP), mais elle est cumulable avec l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) [2].

Articulation avec autres professionnels

L'accompagnement des personnes atteintes de surdi-cécité nécessite une collaboration multidisciplinaire. Les professionnels de santé, les aidants familiaux et les employeurs directs peuvent être impliqués dans la mise en œuvre des aides humaines et techniques financées par la PCH [KG-3]. Les parents en situation de handicap peuvent également bénéficier de la PCH parentalité pour les aider à s'occuper de leurs enfants [KG-6]. La coordination entre ces différents acteurs est essentielle pour assurer une prise en charge globale et adaptée.

Références

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Sources mobilisées (5)