Surdi-cécité

En bref

• Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie

Qu'est-ce que la surdi-cécité ?

La surdi-cécité est un handicap rare caractérisé par la combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive qui ne peuvent pas se compenser mutuellement ^[KG-5]. Elle peut être présente dès la naissance ou survenir plus tard dans la vie. Les enfants atteints de surdi-cécité peuvent également présenter d'autres déficiences, comme des troubles moteurs ou intellectuels ^[3].

La surdi-cécité est distincte du polyhandicap, qui associe une déficience intellectuelle sévère à des troubles moteurs et d'autres complications ^[3]. Elle peut aussi être différenciée du plurihandicap, qui combine plusieurs handicaps de manière circonstancielle, et du sur-handicap, qui ajoute un handicap acquis à un ou plusieurs handicaps initiaux ^[3].

Ce que ça change au quotidien

La surdi-cécité a un impact significatif sur la vie quotidienne, notamment en matière de communication et d'autonomie. Les enfants concernés peuvent avoir des difficultés à interagir avec leur environnement et à développer des compétences sociales ^[1]. Leur niveau de communication peut être évalué à l'aide d'outils spécifiques, comme la Matrix de communication, qui permet de suivre leur évolution dans le temps ^[1].

Les déficiences visuelle et auditive peuvent également affecter la capacité à réaliser des activités quotidiennes, comme prendre les transports en commun, prévoir des activités ou se rendre à un rendez-vous médical ^[2]. Pour compenser ces difficultés, des aides humaines et techniques peuvent être mises en place.

Ce qui peut aider

Plusieurs dispositifs existent pour soutenir les personnes atteintes de surdi-cécité et leurs familles.

Prestations financières

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide financière destinée à compenser la perte d’autonomie dans la vie quotidienne ^[KG-2]. Pour les personnes atteintes de surdi-cécité, un forfait spécifique est disponible, permettant de financer des heures d’aides humaines chaque mois ^[KG-5]. Le nombre d’heures attribuées (30, 50 ou 80 heures par mois) dépend du niveau de perte auditive et visuelle ^[6].

Pour en bénéficier, il faut déposer un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en utilisant le formulaire Cerfa n°15692*01 ^[5]. Il est important de joindre les deux volets du certificat médical pour que les deux déficiences soient prises en compte simultanément ^[5].

Aides à la parentalité

Les parents en situation de handicap peuvent également bénéficier de la PCH parentalité, qui comprend deux types d'aides :

• Aide humaine à la parentalité : pour rémunérer une personne aidant à s’occuper de l’enfant ^[2].
• Aide technique à la parentalité : pour acheter du matériel adapté, comme une table à langer réglable ^[2].

Ces aides sont attribuées sous conditions de perte d’autonomie, d’âge, de ressources et de résidence ^[7].

Ressources et contacts

Pour plus d’informations sur la surdi-cécité et les aides disponibles, vous pouvez consulter le site Mon Parcours Handicap ^[KG-5]. Ce site propose des ressources et des guides pour accompagner les personnes en situation de handicap et leurs proches.