Surdi-cécité

En bref

• Attesté par : 1 document (INSERM) — niveau de preuve : Preuve établie

Cadre clinique

La surdi-cécité est un handicap rare caractérisé par la combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive qui ne peuvent pas se compenser mutuellement ^[KG-5]. Elle peut être associée à d'autres troubles, notamment dans le cadre du polyhandicap, défini comme un handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l’autonomie et déficience intellectuelle sévère ^[3]. Les personnes atteintes de surdi-cécité peuvent également présenter des troubles moteurs, des épilepsies, et d'autres complications somatiques ^[3].

Repères épidémiologiques

Les sources disponibles ne précisent pas la prévalence exacte de la surdi-cécité. Cependant, elle est considérée comme un handicap rare. Une étude a évalué le niveau de communication d’enfants de deux à six ans ayant pour diagnostic principal une surdi-cécité (n = 207) ^[1]. D'autres études mentionnent des cas de surdi-cécité dans des syndromes spécifiques comme le syndrome d’Angelman, le syndrome CHARGE, le syndrome de Cornelia de Lange, le syndrome de Rett, et le syndrome d’Aicardi ^[1].

Diagnostic et évaluation

Le diagnostic de la surdi-cécité repose sur l'évaluation des déficiences visuelle et auditive. La Matrix de communication a été utilisée pour évaluer le niveau de communication d’enfants atteints de surdi-cécité, ainsi que d'autres troubles ^[1]. Cette évaluation permet de suivre l'évolution de la communication dans le temps.

Interventions recommandées

La prestation de compensation du handicap (PCH) inclut un forfait spécifique pour les personnes atteintes de surdi-cécité. Ce forfait permet de financer des heures d’aides humaines chaque mois, en fonction du niveau de handicap. Les personnes peuvent bénéficier de 30, 50 ou 80 heures par mois ^[6]. La PCH n’est cumulable ni avec l’APA, ni avec l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), mais elle est cumulable avec l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ^[2].

Pour les parents en situation de handicap, la PCH « parentalité » permet de rémunérer une personne pour aider à s’occuper des enfants de moins de 7 ans, ainsi que d’acheter du matériel adapté ^[2]. Cette aide est mensuelle pour l'aide humaine et ponctuelle pour l'aide technique ^[7].

Cadre légal et droits

La demande de PCH forfait surdicécité se fait auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il est nécessaire de joindre les deux volets du certificat médical pour que les deux déficiences soient prises en compte simultanément ^[5]. La PCH est attribuée à vie si l’état de santé ne peut pas s’améliorer ^[7].

Les critères d’attribution et l’accès à la PCH évoluent pour les personnes avec une altération de fonction mentale, psychique ou cognitive. Depuis le 1er janvier 2023, les personnes atteintes d’une altération de fonction psychique, mentale, cognitive ou avec des troubles du neurodéveloppement peuvent plus facilement accéder à la PCH et à la PCH aide humaine ^[7].