Pharmacorésistance épileptique
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Persistance des crises malgré au moins deux traitements antiépileptiques bien conduits.
Qu'est-ce que la pharmacorésistance épileptique ?
La pharmacorésistance épileptique désigne la persistance des crises malgré au moins deux traitements antiépileptiques bien conduits. Environ 30 % des personnes concernées par une épilepsie continuent à connaître des crises malgré un traitement adapté [3]. Cette situation peut entraîner une épilepsie sévère, définie comme une épilepsie pharmacorésistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement les possibilités de mobiliser ses compétences [6].
Les crises d'épilepsie sont dues à une décharge électrique excessive et synchrone des neurones, pouvant concerner l’ensemble du cerveau (crise généralisée) ou une partie seulement (crise focale) [7]. Elles peuvent se manifester par des convulsions, mais aussi par des signes sensitifs, des mouvements répétés, des signes psychiques, des signes végétatifs ou une altération de contact [6].
Ce que ça change au quotidien
La pharmacorésistance épileptique peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille. Il est important de mettre en place un accompagnement adapté pour faciliter l’accès à une éducation thérapeutique, notamment via des séances en présentiel ou à distance [2]. Les conséquences psychosociales doivent également être évoquées, avec des propositions d’accompagnement pour la scolarité, les loisirs et les sports [2].
Pour limiter le risque de crise, il est essentiel de connaître et d’éviter les facteurs favorisants, tels que la fatigue, le stress, la fièvre, les oublis de traitement, ou encore la consommation de certains médicaments ou substances [8]. Une IRM cérébrale peut être réalisée pour rechercher une anomalie structurelle sous-jacente, qui s’associe à une augmentation du risque d’évolution vers une pharmacorésistance [1].
Ce qui peut aider
Plusieurs options thérapeutiques existent pour les épilepsies pharmacorésistantes. En plus des traitements médicamenteux, d’autres propositions thérapeutiques peuvent être envisagées, comme la prise en charge neurochirurgicale, la pose d’un stimulateur du nerf vague, ou le suivi d’un régime alimentaire spécifique [3]. Ces options sont évaluées et proposées dans le cadre d’un parcours de santé gradué, en fonction des besoins spécifiques de l’enfant [KG-2].
Pour les situations complexes, une évaluation syndromique, neuropsychologique, ou psychiatrique peut être nécessaire, ainsi qu’une évaluation et orientation sociale [5]. L’éducation thérapeutique propose notamment des programmes préchirurgicaux pour préparer les enfants et leurs familles à ces interventions [5].
En cas de doute diagnostique ou de besoin d’expertise, il est possible de consulter des centres spécialisés offrant des moyens diagnostiques complémentaires et un suivi adapté [5]. Ces centres peuvent également proposer des bilans préchirurgicaux non invasifs et invasifs, ainsi qu’une expertise dans la mise en œuvre d’un régime cétogène [5].