Pharmacorésistance épileptique

Pharmacorésistance épileptique

Définition clinique

La pharmacorésistance épileptique est définie par la persistance des crises malgré deux essais de traitements antiépileptiques bien conduits. Environ 30% des personnes concernées continuent à connaître des crises malgré un traitement adapté ^[3]. Cette condition est particulièrement anxiogène et peut retentir sur la qualité de vie des patients et de leur entourage ^[4].

Critères diagnostiques

Le diagnostic de pharmacorésistance repose sur plusieurs critères :

1. Survenue de deux crises d'épilepsie sans facteur déclenchant, séparées d'au moins 24 heures.
2. Survenue d'une crise d'épilepsie dont le bilan permet de poser un diagnostic de syndrome épileptique.
3. Survenue d'une crise d'épilepsie dont le bilan retrouve une cause d'épilepsie ^[4].

Une épilepsie sévère est caractérisée par une pharmacorésistance non stabilisée, avec des crises et des troubles associés réduisant significativement les compétences de la personne concernée ^[6].

Évaluation

L'évaluation de la pharmacorésistance épileptique inclut :

• Imagerie : Une IRM cérébrale est indispensable dans le bilan initial pour rechercher une anomalie structurelle sous-jacente, augmentant le risque de pharmacorésistance ^[1]. En cas de bilan initial négatif, une nouvelle IRM doit être proposée, notamment si les conditions de réalisation initiales n'étaient pas optimales ^[1].
• Évaluation syndromique : En cas de doute diagnostique, une évaluation syndromique des épilepsies compliquées est nécessaire ^[5].
• Évaluation neuropsychologique : Pour les situations complexes, une évaluation neuropsychologique est recommandée ^[5].
• Évaluation psychiatrique : Une évaluation et prise en charge psychiatrique peuvent être nécessaires ^[5].

Intervention

Les interventions pour la pharmacorésistance épileptique incluent :

• Traitements médicamenteux : Il existe plus d’une trentaine de traitements médicamenteux anti-crise. Cependant, lorsque les crises persistent malgré deux essais de traitements adaptés, on parle de pharmacorésistance ^[3].
• Neurochirurgie : Une prise en charge neurochirurgicale peut être proposée dans certains cas ^[3].
• Stimulateur du nerf vague : La pose d’un stimulateur du nerf vague peut être envisagée ^[3].
• Régime alimentaire spécifique : Un suivi d’un régime alimentaire spécifique, comme le régime cétogène, peut être proposé ^[3].

Recommandations officielles

Les recommandations de la HAS incluent :

• Soutien à l'enfant et sa famille : "Soutenir l’enfant et sa famille (2a et 2b). Mettre en place un accompagnement adapté en relation avec les conséquences de l’épilepsie : ETP, accueil du jeune enfant, scolarité, loisirs et sports (2a et 2b)" ^[2].
• Dépistage des épilepsies pharmacorésistantes : "Dépister les épilepsies pharmacorésistantes (2a et 2b). Évoquer la nécessité de moyens diagnostiques complémentaires et s’appuyer sur les niveaux adaptés" ^[2].
• Éducation thérapeutique : "Pour faciliter l’accès à une éducation thérapeutique, une ETP à distance en télésoin est envisageable. Elle constitue une réponse alternative, mais elle ne se substitue pas aux séances en présentiel" ^[2].

Articulation avec autres professionnels

La prise en charge de la pharmacorésistance épileptique nécessite une collaboration multidisciplinaire :

• Infirmier(e) : Réalise les soins prescrits par le médecin, surveille l'état de santé du patient et assure un suivi régulier ^[KG-5].
• MDPH : La Maison Départementale des Personnes Handicapées peut être sollicitée pour un accompagnement social et médico-social ^[KG-4].
• Neuropsychologue : Évalue et suit les aspects cognitifs et comportementaux liés à l'épilepsie ^[KG-3].

Références

• ^[1] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.13
• ^[2] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.25
• ^[3] DGS — Livret Epilepsie-TND 2026 (2026), p.19
• ^[4] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.6
• ^[5] HAS — HAS Épilepsie Enfant 2023 (2023), p.27
• ^[6] DGS — Livret Epilepsie-TND 2026 (2026), p.11
• ^[7] DGS — Livret Epilepsie-TND 2026 (2026), p.10
• ^[8] DGS — Livret Epilepsie-TND 2026 (2026), p.20
• ^[KG-1] Pharmacorésistance épileptique → INDICATES_RISK → Épilepsie
• ^[KG-2] Pharmacorésistance épileptique ↔ related ↔ Parcours gradué épilepsie de l'enfant
• ^[KG-3] Pharmacorésistance épileptique ↔ related ↔ Attention
• ^[KG-4] Pharmacorésistance épileptique ↔ related ↔ MDPH
• ^[KG-5] Pharmacorésistance épileptique ↔ related ↔ Infirmier(e)
• ^[KG-6] Pharmacorésistance épileptique ↔ related ↔ IRM cérébrale épilepsie