Équipe Ressource Épilepsies (ERE)
Équipe ressource dédiée à l'épilepsie, proposée par la HAS (2023) comme modèle d'« accompagnement intermédiaire » entre l'infirmier d'appui et le secteur médico-social, adaptable aux spécificités des territoires : elle répond aux besoins des personnes avec épilepsie et de leurs proches lorsque l'accompagnement par un professionnel seul ne suffit pas. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) la cite parmi les structures mobilisables pour un accompagnement dans la vie quotidienne ; il a été co-produit avec l'Équipe Ressource Épilepsies Bretagne et relu par l'Équipe Ressource Épilepsies Haute-Savoie.
Équipe Ressource Épilepsies (ERE)
Définition clinique
L'Équipe Ressource Épilepsies (ERE) est un modèle d'accompagnement intermédiaire proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2023. Elle intervient lorsque l'accompagnement par un professionnel seul, comme un infirmier d'appui, ne suffit pas ou lorsque des besoins importants ne sont pas couverts. Ce modèle est conçu pour être adaptable aux spécificités des territoires et répond aux besoins des personnes avec épilepsie (PAE) et de leurs proches [3].
Critères diagnostiques
Les critères diagnostiques pour l'intervention de l'ERE incluent des situations complexes telles que :
- Rupture de parcours (interruption de suivi, problématique d'emploi ou de mobilité, épilepsie non stabilisée)
- Handicap invisible avec épilepsie (comorbidité psychiatrique ou cognitive)
- Handicap sévère avec épilepsie (TSA avec DI, troubles moteurs, polyhandicap)
- Accompagnement post-annonce diagnostique insuffisant
- Transition de l'adolescence vers l'âge adulte nécessitant un soutien supplémentaire [3].
Évaluation
L'évaluation pluridisciplinaire (sanitaire et sociale/médico-sociale) est organisée pour déterminer les besoins spécifiques de la PAE. Cette évaluation conduit soit à une réorientation vers un autre dispositif, soit à la mise en œuvre coordonnée de soins et d'accompagnements adaptés [3].
Intervention
L'ERE propose une réponse aux besoins des PAE et de leurs proches à travers :
- Une évaluation pluridisciplinaire
- Une orientation vers des partenaires professionnels ou associatifs
- Un accompagnement avec plan d'action en interne en partenariat avec l'écosystème de la PAE
- Une participation à l'analyse des besoins non couverts sur le territoire
- Une participation à des activités de recherche en partenariat avec les institutions de recherche médicale ou sur les sciences sociales [3] [4].
Recommandations officielles
La HAS recommande que l'ERE soit composée de professionnels pluridisciplinaires et multipartites, incluant des neurologues, des infirmiers, des éducateurs spécialisés, des assistants sociaux, des psychologues, des ergothérapeutes et des assistants administratifs. L'accès à l'ERE doit être en relative proximité et indépendant d'une notification de la MDPH pour assurer une flexibilité et réactivité d'action [4].
Articulation avec autres professionnels
L'ERE collabore avec divers professionnels et structures, notamment :
- Neurologues et infirmiers d'appui pour la coordination des soins [KG-2]
- Psychologues pour l'évaluation psychologique et le soutien mental [KG-3]
- Associations de malades pour partager le savoir expérientiel
- Centres de Référence Epilepsies Rares et Equipes Relais Handicaps Rares (EHRH) pour les cas d'épilepsie sévère [8].
Références
- HAS. HAS Épilepsie Enfant 2023. 2023.
- DGS. Livret Epilepsie-TND 2026. 2026.