Équipe Ressource Épilepsies (ERE)
Équipe ressource dédiée à l'épilepsie, proposée par la HAS (2023) comme modèle d'« accompagnement intermédiaire » entre l'infirmier d'appui et le secteur médico-social, adaptable aux spécificités des territoires : elle répond aux besoins des personnes avec épilepsie et de leurs proches lorsque l'accompagnement par un professionnel seul ne suffit pas. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) la cite parmi les structures mobilisables pour un accompagnement dans la vie quotidienne ; il a été co-produit avec l'Équipe Ressource Épilepsies Bretagne et relu par l'Équipe Ressource Épilepsies Haute-Savoie.
Cadre clinique
L'Équipe Ressource Épilepsies (ERE) s'inscrit dans le parcours de soins et d'accompagnement des personnes avec épilepsie (PAE), notamment lorsque l'accompagnement par un professionnel seul ne suffit pas. Ce modèle d'« accompagnement intermédiaire » est proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2023 pour répondre aux besoins spécifiques des PAE et de leurs proches aidants [3]. L'ERE intervient dans des situations complexes, telles que les ruptures de parcours, les handicaps invisibles ou sévères avec épilepsie, ou encore les transitions de l'adolescence vers l'âge adulte [3].
Repères épidémiologiques
Les épilepsies sont des maladies neurologiques chroniques caractérisées par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau [KG-1]. Elles peuvent toucher l'ensemble des dimensions de la vie, notamment la scolarité, la vie familiale, l'insertion sociale, l'accès à l'emploi, l'autonomie, la mobilité et la santé mentale [7]. Lorsque l'épilepsie est associée à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND), la complexité des situations s'accroît encore [7].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic et l'évaluation des épilepsies nécessitent une approche pluridisciplinaire, incluant des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives [5]. La HAS recommande une évaluation globale de la situation de la personne pour proposer des réponses adaptées aux besoins spécifiques [5]. L'ERE participe à cette évaluation pluridisciplinaire, qui peut conduire à une réorientation vers un autre dispositif ou à la mise en œuvre coordonnée de soins et d'accompagnements adaptés [3].
Interventions recommandées
Les interventions recommandées par l'ERE incluent :
- Une évaluation pluridisciplinaire (sanitaire et sociale/médico-sociale) pour déterminer les besoins de la PAE [3].
- La mise en œuvre coordonnée de soins et d'accompagnements adaptés, en respectant l'autodétermination de la PAE [3].
- L'information, la sensibilisation et la formation des partenaires pour optimiser l'accompagnement [4].
- L'appui aux pratiques et la montée en compétences des partenaires [4].
- La participation à l'analyse des besoins non couverts sur le territoire [4].
- La participation à des activités de recherche en partenariat avec les institutions de recherche médicale ou sur les sciences sociales [4].
Cadre légal et droits
L'accès aux services de l'ERE est indépendant d'une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), ce qui assure une flexibilité et une réactivité d'action [4]. Les actions de l'équipe ressource sont transitoires, avec un transfert organisé vers un soutien adéquat existant établi en fonction de la demande de la PAE [4]. Une action permanente est menée pour former et sensibiliser les partenaires aux problématiques en lien avec le handicap des PAE [4].
Les sources disponibles ne précisent pas les modalités exactes de financement ou les critères d'éligibilité spécifiques à l'ERE. Pour plus de détails, il est recommandé de consulter les documents de la HAS et les ressources locales disponibles.