Équipe Ressource Épilepsies (ERE)
Équipe ressource dédiée à l'épilepsie, proposée par la HAS (2023) comme modèle d'« accompagnement intermédiaire » entre l'infirmier d'appui et le secteur médico-social, adaptable aux spécificités des territoires : elle répond aux besoins des personnes avec épilepsie et de leurs proches lorsque l'accompagnement par un professionnel seul ne suffit pas. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) la cite parmi les structures mobilisables pour un accompagnement dans la vie quotidienne ; il a été co-produit avec l'Équipe Ressource Épilepsies Bretagne et relu par l'Équipe Ressource Épilepsies Haute-Savoie.
Comprendre le profil
L'Équipe Ressource Épilepsies (ERE) est un modèle d'accompagnement intermédiaire proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2023. Elle intervient lorsque l'accompagnement par un professionnel seul, comme un infirmier d'appui, ne suffit pas ou lorsque des besoins importants ne sont pas couverts. L'ERE s'adresse aux personnes avec épilepsie (PAE) et à leurs proches aidants, notamment dans des situations complexes telles que des ruptures de parcours, des handicaps invisibles ou sévères, ou des transitions de l'adolescence à l'âge adulte [3].
L'ERE se compose d'une équipe pluridisciplinaire et multipartite, incluant des professionnels sanitaires, médico-sociaux, sociaux et des associations représentantes d'usagers. Sa composition et ses modalités de coordination varient selon les territoires. Par exemple, une équipe peut être composée d'un neurologue, d'un infirmier diplômé d'État, d'un éducateur spécialisé, d'un assistant social, d'un psychologue, d'un ergothérapeute et d'un assistant administratif [4].
Adaptations en classe
Les adaptations pédagogiques pour les élèves avec épilepsie doivent être élaborées en collaboration avec les professionnels de l'Éducation nationale, tels que les médecins, infirmiers et psychologues scolaires. Ces adaptations peuvent inclure des aménagements spécifiques pour minimiser les répercussions des crises épileptiques sur la scolarité. Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables [1].
Accompagnement individualisé
L'ERE assure une évaluation pluridisciplinaire (sanitaire et sociale/médico-sociale) dont les conclusions conduiront soit à la réorientation vers un autre dispositif, soit à la mise en œuvre coordonnée de soins et d'accompagnements adaptés aux besoins de la personne avec épilepsie (PAE). L'ERE peut également proposer un accompagnement avec un plan d'action en interne en partenariat avec l'écosystème de la PAE [3].
L'ERE participe à l'information, la sensibilisation et la formation des partenaires, ainsi qu'à l'analyse des besoins non couverts sur le territoire. Elle peut également impulser une dynamique apprenante sur le territoire et décloisonner les différentes composantes d'une situation complexe avec épilepsie [4].
Travail avec la famille
L'ERE joue un rôle crucial dans le soutien aux familles en fournissant des informations et des conseils sur la gestion de l'épilepsie au quotidien. Elle peut également faciliter la mise en relation avec des structures médico-sociales et des associations d'usagers pour développer la pair-aidance et valoriser les savoirs expérientiels [3].
Cadre réglementaire scolaire
Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables pour les élèves avec épilepsie. Cependant, l'ERE peut collaborer avec les professionnels de l'Éducation nationale pour assurer un accompagnement coordonné et adapté aux besoins des élèves [1].
Ressources liées
Pour en savoir plus sur les épilepsies et leurs liens avec les troubles du neurodéveloppement, plusieurs ressources sont disponibles, notamment :
- « Les Épilepsies en quelques mots et en quelques chiffres », Centre National de Ressources Handicaps Rares Épilepsies sévères (CNRHR-FAHRES), 2019.
- « Épilepsies : prise en charge des enfants et des adultes », HAS, 2020.
- « Organiser les parcours de santé - Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie », HAS, 2023 [6].
L'ERE peut également orienter vers des structures spécialisées telles que les Centres de Référence Epilepsies Rares ou les Equipes Relais Handicaps Rares (EHRH) en cas d'épilepsie sévère [8].