Équipe Ressource Épilepsies (ERE)
Équipe ressource dédiée à l'épilepsie, proposée par la HAS (2023) comme modèle d'« accompagnement intermédiaire » entre l'infirmier d'appui et le secteur médico-social, adaptable aux spécificités des territoires : elle répond aux besoins des personnes avec épilepsie et de leurs proches lorsque l'accompagnement par un professionnel seul ne suffit pas. Le livret « Épilepsies et TND » (2026) la cite parmi les structures mobilisables pour un accompagnement dans la vie quotidienne ; il a été co-produit avec l'Équipe Ressource Épilepsies Bretagne et relu par l'Équipe Ressource Épilepsies Haute-Savoie.
Qu'est-ce que l'Équipe Ressource Épilepsies (ERE) ?
L'Équipe Ressource Épilepsies (ERE) est un modèle d'accompagnement intermédiaire proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2023. Elle vise à répondre aux besoins des personnes avec épilepsie (PAE) et de leurs proches lorsque l'accompagnement par un professionnel seul ne suffit pas. Ce dispositif s'inscrit dans le cadre des recommandations pour l'organisation des parcours de santé des enfants et des adultes avec épilepsie [3].
L'ERE intervient dans des situations complexes, telles que des ruptures de parcours, des handicaps invisibles ou sévères, ou des transitions difficiles comme celle de l'adolescence vers l'âge adulte. Elle propose une évaluation pluridisciplinaire (sanitaire et sociale/médico-sociale) pour orienter vers les dispositifs les plus adaptés [3].
Ce que ça change au quotidien
L'ERE offre un accompagnement personnalisé et coordonné, en partenariat avec les acteurs locaux (sanitaires, médico-sociaux, sociaux et associations d'usagers). Elle peut intervenir de manière ponctuelle ou continue, selon les besoins. Par exemple, elle peut aider à la mise en place d'un plan d'action en interne ou en partenariat avec l'écosystème de la personne concernée [3].
Parmi ses missions, l'ERE assure également l'information, la sensibilisation et la formation des partenaires. Elle participe à l'analyse des besoins non couverts sur le territoire et à la création d'outils pertinents pour le quotidien des personnes avec épilepsie. Elle peut aussi faciliter la mise en connexion des acteurs intervenant dans le cadre d'un handicap avec épilepsie [4].
Ce qui peut aider
Pour bénéficier de l'accompagnement d'une ERE, il est possible de se rapprocher des structures locales telles que les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ou les associations régionales ou nationales. Ces structures peuvent orienter vers les ERE disponibles sur le territoire [8].
Il est également utile de consulter les ressources disponibles, comme les guides et recommandations de la HAS, pour mieux comprendre les parcours de soins et d'accompagnement proposés [6]. Les associations de malades partagent également des savoirs expérientiels qui peuvent aider au quotidien [7].
En cas de besoin, les professionnels de santé, du médico-social et de l'éducation peuvent également être sollicités pour faciliter l'accès aux dispositifs d'accompagnement adaptés [1].