TOP
Guidance parentale basee sur les principes du programme TOP visant a soutenir le developpement de l'enfant et a renforcer les competences parentales. 10 seances proposees systematiquement apres la periode neonatale pour les enfants nes grands prematures.
Cadre clinique
Le programme TOP (Transmural developmental support for very preterm infants and their parents) est une intervention de guidance parentale spécifiquement conçue pour les enfants nés grands prématurés et leurs parents. Ce programme vise à soutenir le développement de l'enfant et à renforcer les compétences parentales, en se basant sur des principes éducatifs adaptés aux besoins particuliers de cette population [4]. Il s'inscrit dans le cadre plus large des interventions précoces recommandées pour les enfants à risque de troubles du neurodéveloppement (TND) [9].
Repères épidémiologiques
Les enfants nés grands prématurés sont particulièrement vulnérables aux troubles du neurodéveloppement, notamment aux troubles de la régulation émotionnelle, qui peuvent altérer la qualité des interactions avec leur famille [7]. Une étude comparative non randomisée menée par Halbmeijer et al. (2023) a évalué les effets du programme TOP sur 262 grands prématurés de la cohorte SToP-BPD. Parmi ces enfants, 35 % ont reçu le programme TOP. Les résultats ont montré une amélioration significative des scores cognitifs à 2 ans d'âge corrigé, avec une réduction absolue du risque de score cognitif inférieur à 85 de -14,1 % [1]. Cependant, aucun effet significatif n'a été observé sur les scores moteurs [1].
Diagnostic et évaluation
Le programme TOP est recommandé pour les enfants nés grands prématurés, un groupe à haut risque de TND. Les critères diagnostiques pour les TND incluent une variété de troubles du développement neurocognitif, du mouvement, de la communication et des capacités sociales, souvent identifiés dès la petite enfance [6]. L'évaluation initiale des compétences parentales et des besoins de l'enfant est cruciale pour adapter le programme aux spécificités de chaque famille [4].
Interventions recommandées
Le programme TOP propose systématiquement 8 à 10 séances de guidance parentale, généralement après la période néonatale [6]. Ces séances sont centrées sur l'éducation de l'enfant, son développement global, les interactions parents-enfant et la santé mentale des parents [4]. Le programme vise à développer les compétences de l'enfant et à gérer les comportements problématiques en renforçant la relation parent-enfant [5]. Les contenus abordés incluent l'adaptation de l'environnement sensoriel et postural, la facilitation du regroupement et de la position des mains dans la bouche, ainsi que la prise en compte de l'organisation comportementale et des compétences d'autorégulation de l'enfant [4].
Cadre légal et droits
Les interventions précoces, y compris les programmes de guidance parentale comme le TOP, sont recommandées dès la période néonatale pour les enfants à risque de TND. Il est essentiel de valoriser les parents dans leurs sentiments de compétence et de les placer au cœur de la prise en charge et de l’éducation de leur enfant [7]. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) soulignent l'importance d'éviter les ruptures prolongées parents-enfant en favorisant dès le début de l’hospitalisation néonatale les soins de développement [8]. Les parents doivent être encouragés à participer aux décisions concernant les soins de l’enfant, et leur inclusion dans le repérage, l’évaluation et le devenir est cruciale [12].