TOP
Guidance parentale basee sur les principes du programme TOP visant a soutenir le developpement de l'enfant et a renforcer les competences parentales. 10 seances proposees systematiquement apres la periode neonatale pour les enfants nes grands prematures.
Qu'est-ce que le programme TOP ?
Le programme TOP (Transmural developmental support for very preterm infants and their parents) est une guidance parentale spécialement conçue pour les enfants nés grands prématurés et leurs parents. Il repose sur des principes visant à soutenir le développement de l'enfant et à renforcer les compétences parentales [4]. Ce programme est proposé systématiquement après la période néonatale, généralement entre 8 et 10 séances [6].
Une étude comparative a montré que les enfants ayant bénéficié du programme TOP obtiennent un meilleur score cognitif à 2 ans d'âge corrigé par rapport à ceux n'ayant pas suivi ce programme (96,7 contre 92,0). Cependant, aucun effet significatif n'a été observé sur la motricité [1]. Le programme TOP est l'un des programmes de guidance parentale les mieux validés scientifiquement et les plus pratiqués en France ou en Europe en 2025 [3].
Ce que ça change au quotidien
Le programme TOP aborde des thèmes spécifiques par séance, comme l'adaptation de l’environnement sensoriel et postural, la facilitation du regroupement et de la position des mains dans la bouche, ainsi que la prise en compte de l’organisation comportementale et des compétences d’autorégulation de l’enfant [4]. Il vise à développer les compétences de l’enfant et à gérer les comportements problématiques en renforçant la relation parent-enfant. Les stratégies éducatives enseignées sont adaptées aux enfants avec des besoins particuliers, tout en soutenant activement les parents dans leur rôle [5].
Les nouveau-nés prématurés sont à risque de troubles du neurodéveloppement (TND) et notamment de troubles de la régulation émotionnelle, pouvant altérer la qualité des interactions avec leur famille. Le programme TOP intègre des stratégies d’accompagnement et de soutien au développement de ces compétences de régulation émotionnelle [7]. Il est recommandé d’éviter les ruptures prolongées parents-enfant en favorisant dès le début de l’hospitalisation néonatale les soins de développement [8].
Ce qui peut aider
Pour les parents d'enfants nés grands prématurés, il est essentiel de valoriser leurs sentiments de compétence et de les placer au cœur de la prise en charge et de l’éducation de leur enfant. Le programme TOP est recommandé pour intégrer très précocement des stratégies d’accompagnement et de soutien au développement de ces compétences de régulation émotionnelle [7]. Il est également recommandé de débuter les interventions précoces à visée préventive dès la période néonatale d’hospitalisation et de les poursuivre lors du retour à domicile afin d’éviter toute rupture de soins [9].
Les parents sont encouragés à participer aux décisions concernant les soins de l’enfant. Une méta-analyse portant sur 11 000 participants dans sept pays montre les bénéfices de soins centrés sur la famille en termes de satisfaction, d’efficacité, de comportement des enfants, etc. [12]. Il est important d’inclure la famille dans le repérage, l’évaluation et le devenir, d’informer les parents et de programmer des rendez-vous téléphoniques parents-soignants [12].
Les sources disponibles ne précisent pas les contacts spécifiques à contacter pour accéder au programme TOP.