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Guidance parentale troubles neuro-visuels

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Guidance parentale proposee en ligne ou en presentiel, par l'Hopital Fondation Adolphe de Rothschild et l'association Les Yeux dans la Tete. Pour les parents d'enfants presentant des troubles neuro-visuels, reperes grace aux outils BAJE (3 mois a 4 ans), EVA (4 a 6 ans) et EVA-GE (6 a 12 ans). Vise a restaurer ou ameliorer les competences visuelles de base (fixation, poursuite), le champ visuel, ainsi que les fonctions visuelles superieures (attention, reconnaissance, memoire visuelle), a travers des stimulations visuelles specifiques et efficaces.

En bref

Comprendre le profil

Les troubles neuro-visuels (TNV) résultent de lésions cérébrales affectant la fonction visuelle et les processus cognitifs. Ces lésions peuvent provenir de diverses causes, telles que les leucomalacies périventriculaires, les hypoxo-ischémies périnatales, les accidents vasculaires cérébraux périnataux ou les traumatismes crâniens du petit enfant [6]. Les troubles observés incluent des anomalies de la fixation, de la poursuite oculaire, des saccades, des réflexes vestibulo-oculaires, des amputations du champ visuel, des troubles de la reconnaissance visuelle, de l'organisation de l'espace, de l'attention visuelle et de la mémoire visuelle [6].

Les enfants présentant des TNV peuvent également éprouver des difficultés dans les tâches nécessitant une élaboration personnelle et la résolution de problèmes, en raison de troubles des fonctions exécutives et de l'attention [9]. Ces troubles peuvent affecter significativement les apprentissages scolaires et le comportement [6].

Adaptations en classe

Pour les enfants avec des troubles neuro-visuels, plusieurs adaptations pédagogiques peuvent être mises en place. Il est essentiel de fournir des explications détaillées sur la finalité du travail et de décomposer les étapes successives pour accomplir une tâche [9]. Les outils et supports de l'activité mentale doivent être répétés jusqu'à mémorisation effective [9].

Les stimulations visuelles spécifiques, telles que l'utilisation de lumières dans la pénombre ou de stimuli très contrastés, peuvent aider à améliorer les compétences visuelles de base (fixation, poursuite) et les fonctions visuelles supérieures (attention, reconnaissance, mémoire visuelle) [1]. Ces adaptations doivent être intégrées dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un plan d'accompagnement personnalisé (PAP), en collaboration avec les professionnels de santé et les enseignants [1].

Accompagnement individualisé

L'accompagnement individualisé des enfants avec des troubles neuro-visuels repose sur une forte implication des parents dans la mise en œuvre des exercices et des stimulations visuelles à domicile, au quotidien [1]. Les programmes de guidance parentale, proposés en ligne ou en présentiel par l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et l’association Les Yeux dans la Tête, visent à restaurer ou améliorer les compétences visuelles de base et les fonctions visuelles supérieures [1].

Les outils de repérage validés, tels que BAJE (3 mois à 4 ans), EVA (4 à 6 ans) et EVA-GE (6 à 12 ans), permettent d'adapter les stimulations au profil visuel de chaque enfant [1]. Ces outils sont essentiels pour une évaluation précoce et spécifique des troubles visuo-attentionnels chez l'enfant [8].

Travail avec la famille

La guidance parentale dans les troubles neuro-visuels implique une collaboration étroite avec les familles. Les parents sont fortement impliqués dans la mise en œuvre des exercices et des stimulations visuelles à domicile [1]. Cette approche permet de généraliser les apprentissages de l’enfant et d’améliorer la qualité de vie familiale [2].

Les programmes de guidance parentale doivent être proposés systématiquement pour répondre aux besoins des familles ou des aidants qui accompagnent des nourrissons à haut risque ou avec un trouble du neurodéveloppement (TND) [2]. Les parents doivent être informés de l'importance d'une prise en charge précoce, idéalement avant l’âge de 3 ans, pour un meilleur pronostic [10].

Cadre réglementaire scolaire

Les enfants avec des troubles neuro-visuels peuvent bénéficier de dispositifs scolaires adaptés, tels que les unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) ou les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) [KG-8]. Ces dispositifs permettent une scolarisation adaptée et un accompagnement personnalisé.

La mise en place d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou d'un plan d'accompagnement personnalisé (PAP) est essentielle pour assurer une prise en charge cohérente et adaptée aux besoins de l'enfant [1]. Ces dispositifs doivent être élaborés en collaboration avec les professionnels de santé, les enseignants et les familles.

Ressources liées

Pour une évaluation précoce et spécifique des troubles visuo-attentionnels chez l'enfant, plusieurs outils sont disponibles, tels que la Batterie d’Évaluation des troubles Visuo-Attentionnels (E.V.A.) chez l’enfant de 4 à 6 ans [3]. Ces outils permettent de dépister précocement les troubles et d'adapter les stimulations visuelles au profil de chaque enfant [8].

Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) jouent un rôle crucial dans l'accompagnement des enfants avec des troubles neuro-visuels [KG-7] [KG-8]. Ces structures offrent un soutien médical, paramédical et éducatif pour favoriser l'inclusion scolaire et sociale des enfants.

Les sources disponibles ne précisent pas les autres dispositifs scolaires applicables.

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Sources mobilisées (4)