Guidance parentale troubles neuro-visuels
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Guidance parentale proposee en ligne ou en presentiel, par l'Hopital Fondation Adolphe de Rothschild et l'association Les Yeux dans la Tete. Pour les parents d'enfants presentant des troubles neuro-visuels, reperes grace aux outils BAJE (3 mois a 4 ans), EVA (4 a 6 ans) et EVA-GE (6 a 12 ans). Vise a restaurer ou ameliorer les competences visuelles de base (fixation, poursuite), le champ visuel, ainsi que les fonctions visuelles superieures (attention, reconnaissance, memoire visuelle), a travers des stimulations visuelles specifiques et efficaces.
En bref
- Statut de recommandation : recommended_conditional
Cadre clinique
Les troubles neuro-visuels (TNV) résultent de lésions cérébrales affectant la fonction visuelle et les processus cognitifs. Les causes fréquentes incluent les lésions de la substance blanche périventriculaire chez les grands prématurés, les hypoxo-ischémies périnatales, les accidents vasculaires cérébraux périnataux et les traumatismes crâniens du petit enfant [6]. Ces troubles peuvent entraîner des anomalies de la fixation, de la poursuite oculaire, des saccades, des réflexes vestibulo-oculaires, des amputations du champ visuel, des troubles de la reconnaissance visuelle, de l'organisation de l'espace, de l'attention visuelle et de la mémoire visuelle [6].
Repères épidémiologiques
Les troubles neuro-visuels sont fréquents chez les enfants cérébrolésés. Environ 60% des patients adultes atteints de lésion cérébrale présentent un trouble neurovisuel, mais une faible proportion bénéficie d'un diagnostic et d'une prise en charge spécifique [11]. Chez les enfants, les troubles neuro-visuels sont souvent sous-diagnostiqués et peuvent être confondus avec d'autres troubles des apprentissages [12].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic des troubles neuro-visuels repose sur une évaluation approfondie. Il est recommandé d'éliminer tout trouble visuel périphérique par des consultations ophtalmologiques et orthoptiques pour s'assurer que l'acuité visuelle, la réfraction et l'oculomotricité sont normales [7]. Des outils de repérage validés, tels que BAJE (3 mois à 4 ans), EVA (4 à 6 ans) et EVA-GE (6 à 12 ans), sont utilisés pour adapter les stimulations au profil visuel de chaque enfant [1].
Interventions recommandées
La guidance parentale est une intervention structurée proposée aux parents d'enfants présentant des troubles neuro-visuels. Elle vise à restaurer ou améliorer les compétences visuelles de base (fixation, poursuite), le champ visuel, ainsi que les fonctions visuelles supérieures (attention, reconnaissance, mémoire visuelle) [1]. Cette guidance peut être proposée en ligne ou en présentiel par l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et l’association Les Yeux dans la Tête [1]. Les parents sont fortement impliqués dans la mise en œuvre des exercices et des stimulations visuelles à domicile, au quotidien [1].
Cadre légal et droits
Les programmes de guidance parentale sont encouragés pour répondre aux besoins des familles accompagnant des enfants avec des troubles du neurodéveloppement (TND) [2]. La guidance parentale fait référence à une pratique structurée d’accompagnement et de soutien proposée aux parents, visant à généraliser les apprentissages de l’enfant et améliorer la qualité de vie familiale [2]. Ces programmes devraient être proposés systématiquement pour répondre aux besoins des familles ou des aidants qui accompagnent des nourrissons à haut risque ou avec un TND et des enfants ou adolescents avec un TND [2].