Cardiopathies congénitales
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La surveillance post-opératoire et au long terme des patients ayant présenté une cardiopathie congénitale (CC) est la même qu’en population générale
En bref
- Attesté par : 1 document (HAS) — niveau de preuve : Avis d'experts
Qu'est-ce que c'est ?
Les cardiopathies congénitales sont des malformations du cœur ou des grands vaisseaux présentes dès la naissance. Elles font partie des anomalies congénitales les plus fréquentes. En France, leur prévalence est de 9 pour 1 000 naissances vivantes [4]. Ces malformations peuvent être simples, comme les communications intra-auriculaires (CIA) ou interventriculaires (CIV), ou plus complexes, nécessitant une intervention chirurgicale précoce [1] [4].
Les cardiopathies congénitales sont souvent associées à d'autres conditions médicales, comme la trisomie 21. Chez les personnes avec trisomie 21, la prévalence des cardiopathies congénitales est de 40 à 50% [1]. Ces malformations cardiaques peuvent influencer le développement cognitif et neurodéveloppemental de l'enfant [4].
Ce que ça change au quotidien
Les cardiopathies congénitales peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille. Les difficultés alimentaires sont fréquentes chez les nourrissons atteints de ces malformations. Elles peuvent être dues à une immaturité neurocomportementale, une hypotonie musculaire, ou des complications post-chirurgicales [10]. Par exemple, la tachypnée, une fréquence respiratoire élevée au repos, peut rendre l'alimentation difficile, car l'enfant doit souvent interrompre sa succion pour reprendre son souffle [10].
La surveillance médicale est essentielle pour ces enfants. La surveillance post-opératoire et au long terme des patients ayant présenté une cardiopathie congénitale est la même qu’en population générale et est déterminée par le cardiopédiatre selon le type de cardiopathie, la correction chirurgicale réalisée et sa tolérance [2]. Chez le nourrisson et l’enfant, chaque examen clinique doit rechercher des signes d’insuffisance cardiaque [2].
À l'âge adulte, les personnes ayant eu une cardiopathie congénitale peuvent être plus exposées à des complications comme l'insuffisance cardiaque, les troubles du rythme, ou l'arrêt cardiaque [2]. En cas de symptômes évocateurs, il est recommandé de réaliser un électrocardiogramme (ECG) et une échographie cardiaque [2].
Ce qui peut aider
Plusieurs dispositifs et recommandations peuvent aider les enfants atteints de cardiopathies congénitales et leurs familles. Par exemple, le Programme National de Détection et de Suivi (PNDS) pour la trisomie 21 propose des outils comme le guide de santé et le carnet de suivi médical, rédigés en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) [1]. Ces documents aident à suivre la santé de l'enfant de manière structurée.
Pour les activités physiques, il est recommandé d'évaluer les capacités cardio-circulatoires à l'effort avant de mettre en place des activités physiques adaptées (APA). Cette évaluation n'est pas systématique, mais elle est nécessaire en cas de symptômes à l'effort ou de suspicion de séquelles de cardiopathies congénitales [3]. Les tests d'effort maximal permettent de vérifier la bonne adaptation cardio-circulatoire, respiratoire et musculaire à l'effort [3].
Enfin, il est important de collaborer avec les professionnels de santé, y compris les orthophonistes, pour aider les enfants à surmonter les difficultés alimentaires et de succion [10]. Les associations et les groupes de soutien peuvent également offrir un accompagnement précieux aux familles.