Anticiper le passage à l'âge adulte (soins, formation, droits)
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La HAS recommande d'anticiper l'entrée dans la vie adulte dès 14-15 ans chez l'adolescent autiste, et plusieurs mois à l'avance dans le TDAH, pour éviter les ruptures de soins et de parcours. L'adolescent et sa famille sont associés, avec un relais organisé vers les professionnels de l'adulte.
En bref
- Cité par : HAS
Anticiper le passage à l'âge adulte (soins, formation, droits)
Qu'est-ce que c'est ?
Le passage à l'âge adulte représente une étape importante pour les adolescents concernés par un trouble du neurodéveloppement. Cette transition implique des changements dans les soins, la formation et les droits. Pour assurer une continuité des accompagnements, il est recommandé d'anticiper cette période dès l'âge de 14-15 ans, voire plus tôt selon les besoins spécifiques de l'adolescent [1] [2] [3]. Cette anticipation permet de préparer de manière tangible les transitions scolaires et professionnelles, en mobilisant les équipes médico-sociales et libérales ainsi que les équipes de suivi de la scolarisation [1].
Le processus de transition vers l'âge adulte n'est pas un événement unique, mais un processus continu qui débute entre 13 et 15 ans, parfois plus tôt, au moment de l'annonce du diagnostic [8]. Ce processus implique une collaboration anticipée et coordonnée avec la médecine de l'adulte, notamment entre 16 et 18 ans [1] [6]. Il est essentiel de veiller à la continuité des soins et des suivis éducatifs spécialisés, en assurant la transmission des informations entre les équipes pédiatriques et les équipes de médecine d'adultes [1] [3].
Ce que ça change au quotidien
La transition vers l'âge adulte implique des adaptations dans les soins et les accompagnements. Il est recommandé de mettre en place une coordination entre les professionnels concernés, si possible pilotée par un référent, afin de proposer un accompagnement adapté aux besoins du patient lors de la période de transition [2]. Cette coordination permet de soutenir l'adolescent dans le développement de son autonomie et la gestion de son trouble, en association avec l'intervention des services ou professionnels formés aux troubles du neurodéveloppement de l'adulte [2].
Les équipes soignantes doivent établir un protocole de transition médicale qui réponde aux grands enjeux de la transition, adaptés au trouble du neurodéveloppement. Ce protocole inclut l'anticipation des attentes de la famille et des aidants, la réévaluation récente des capacités motrices, cognitives, d'autonomie et d'adaptation de l'adolescent, ainsi que la planification de la transition sur plusieurs années [3] [4]. Il est également important de prendre en compte les aspects légaux du passage à l'âge adulte, tels que les droits et les obligations de la personne concernée [3].
Ce qui peut aider
Pour faciliter la transition vers l'âge adulte, il est recommandé d'élaborer un plan de transition écrit avec le jeune patient et sa famille. Ce plan doit inclure les soins qui doivent être prodigués et les personnes qui les fourniront. Il doit être revu et mis à jour chaque année [5]. Les grands principes généraux de la transition vers l'âge adulte incluent la nécessité de fournir à l'adolescent des ressources et une documentation éducative pertinente, accessible, tout au long du processus de transition [5].
Les équipes multidisciplinaires et les ressources communautaires jouent un rôle clé dans le processus de transition. Il est important d'intégrer de manière obligatoire dans le parcours de soin pédiatrique, l'organisation du processus de transition. Les soins adaptés au développement doivent inclure un plan composé d'étapes augmentant les responsabilités en ce qui concerne l'autogestion des soins [5]. Le médecin de famille fait partie intégrante de l'équipe de soignants et il est conseillé à l'adolescent de choisir un médecin de famille s'il n'en a pas déjà un [3] [5].
Qui contacter
Pour accompagner la transition vers l'âge adulte, il est possible de se rapprocher des équipes médico-sociales et libérales, ainsi que des équipes de suivi de la scolarisation. Ces équipes peuvent fournir un soutien et des ressources adaptés aux besoins de l'adolescent et de sa famille. Il est également recommandé de contacter les associations de familles et malades, les ressources médicales et paramédicales, ainsi que les centres d'information pour obtenir des informations et des conseils sur les ressources disponibles [5].