Que faire pendant une crise d'épilepsie : les gestes pour l'entourage

En bref

• Cité par : Délégation interministérielle TND, HAS

Cadre clinique

L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par une prédisposition durable à générer des crises et par les conséquences cognitives, comportementales, psychologiques et sociales de cette condition ^[7]. Les crises d'épilepsie sont fréquentes chez l'enfant : 5 % environ d’une classe d’âge ont au moins une crise avant 5 ans ^[7]. Dans la plupart des cas, il s’agira d’un épisode unique, souvent en rapport avec la fièvre. On parle alors de crise épileptique occasionnelle et non pas d’épilepsie, l’épilepsie se caractérisant par la survenue récurrente et spontanée de crises d’épilepsie ^[7].

Repères épidémiologiques

L'incidence des épilepsies est beaucoup plus importante à l’âge pédiatrique que chez les adultes ^[7]. La prévalence de l’épilepsie au sein de la population générale est estimée entre 3 et 6/1 000 ^[10]. Chez les patients polyhandicapés, l'épilepsie constitue une des comorbidités les plus fréquentes, représentant un véritable « sur-handicap » en cas de pharmaco-résistance ^[10].

Diagnostic et évaluation

Le diagnostic de crise d’épilepsie n’est pas toujours facile chez l’enfant, car la séméiologie des crises est très différente en fonction de l’âge de survenue et de la localisation de la décharge critique sur le cortex ^[5]. Schématiquement, il faut penser à une crise d’épilepsie devant tout évènement récurrent anormal et stéréotypé, avec ou sans altération de la conscience : chutes, myoclonies erratiques ou massives, épisodes de suspension de conscience, mouvements oculaires anormaux, malaises ^[5].

La description de l’épisode de crise est capitale pour le professionnel de santé. Les signes cliniques (rupture de contact, mouvements, modification de la coloration cutanée, hypersalivation, raideur, morsure de langue, perte d’urine), la durée (généralement courte) et la répétition des épisodes de manière identique peuvent faire suspecter une éventuelle épilepsie ^[11]. Il est essentiel de filmer l’épisode si possible ^[11].

Interventions recommandées

Pendant la crise

Le plus souvent, les crises d’épilepsie sont de courte durée (plusieurs secondes à quelques minutes) et ne nécessitent pas une prise en charge médicale spécifique ^[2]. En règle générale, les crises s’arrêtent spontanément et il n’y a pas de conduite particulière à tenir, hormis veiller à la sécurité de la personne et rester auprès d’elle jusqu’au retour à la normale ^[2].

En cas de crise avec perte de connaissance, raideur et/ou convulsions, il est conseillé de :

• Protéger la personne du risque de blessure et de chute sans risquer d’être blessé soi-même par la chute
• Ne rien introduire dans sa bouche
• Surveiller l’évolution de la situation et rester aux côtés de la personne
• Placer la personne en position latérale de sécurité (PLS) une fois que les mouvements cessent ^[2]

Après la crise

Après la crise, il peut y avoir une phase de récupération de quelques minutes, voire quelques heures, avec de la fatigue, des difficultés de parole, des pertes de mémoire, une déambulation incontrôlée et des courbatures ^[2]. La phase de récupération est variable d’une personne à l’autre et dépend de la crise et de sa durée ^[2].

Crises prolongées ou répétées

Une crise prolongée (plus de 5 minutes) ou des crises répétées sans reprise de conscience suggèrent l’évolution vers un état de mal épileptique ^[4]. Cette situation est une urgence et, en l’absence d’un traitement d’urgence prescrit par le neurologue pour cette personne, doit conduire impérativement à un appel des structures d’urgences (SAMU) ^[4].

Les personnes avec risque de crises prolongées ou de crises répétées peuvent avoir un traitement d’urgence prescrit par leur neurologue, ce qui peut parfois suffire à mettre un terme à la crise sans avoir à se rendre à l’hôpital ^[4]. Si le médicament est pré-dosé et prêt à l’emploi, un professionnel médico-social peut l’administrer à une personne en crise ^[4].

Éducation de l’entourage

Une éducation de la famille et de l’entourage au maniement du traitement d’urgence est nécessaire en cas de prescription de benzodiazépines par voie rectale (diazépam) ou buccale (midazolam) pour interrompre la crise ^[3]. En cas d’inefficacité d’une première benzodiazépine, l’utilisation de molécules intraveineuses, prédéfinie par un protocole d’urgence transmis à la famille, l’institution, et auprès du Service d’aide médicale urgente (SAMU) permet d’éviter toute perte de temps et d’éviter une aggravation éventuelle ^[3].

Cadre légal et droits

Les associations d’usagers agréées par le ministère de la Santé jouent un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes d’épilepsie (PAE) et de leurs proches ^[1]. Elles informent et conseillent les PAE et leur entourage sur tous les aspects de la maladie et sur ses conséquences, et leur proposent des lieux de réflexion et d’échanges sur l’épilepsie ^[1]. Elles sont impliquées dans la représentation, la défense des droits des PAE et les conseillent sur leurs démarches ^[1].

Les associations peuvent également être impliquées dans des projets de recherche et participer à des formations auprès du grand public, des entreprises, des acteurs médico-sociaux, sanitaires et de l’insertion, dans l’Éducation nationale, auprès des acteurs du loisir, etc. ^[1]. Leur intervention dans des séances d’éducation thérapeutique est complémentaire de l’intervention des professionnels de santé quand elle peut être réalisée ^[1].

En cas de crise prolongée ou répétée, un protocole établi avec les équipes soignantes et la famille peut mentionner une éventuelle limitation de soins, si celle-ci a été décidée ^[3].