Décrire et filmer la crise d'épilepsie pour le médecin
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Le plus souvent la crise est terminée quand l'enfant voit le médecin : le diagnostic repose d'abord sur ce que racontent les témoins. La HAS recommande de noter ce qui a été vu, sans l'interpréter, avec des mots précis ; une vidéo prise par la famille peut aider, surtout quand des épisodes douteux se répètent. Tenir un calendrier des crises aide aussi à préparer la consultation.
En bref
- Cité par : Délégation interministérielle TND, HAS
Comprendre le profil
L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau [KG-1]. Ces crises peuvent prendre diverses formes, allant de mouvements involontaires à des pertes de conscience. La description précise des crises est essentielle pour le diagnostic et la prise en charge médicale.
Les crises d'épilepsie sont souvent inopinées et peuvent être traumatisantes pour les parents et les aidants. Il est crucial de consigner la description de la crise sans a priori, en utilisant des mots sans équivoque. L’utilisation d’une vidéo familiale peut parfois aider, surtout en cas de récurrence d’épisodes douteux [1].
Adaptations en classe
En milieu scolaire, il est important d'adapter l'environnement pour assurer la sécurité de l'enfant. Les enseignants et les AESH doivent être informés des signes précurseurs et des comportements à adopter en cas de crise. Par exemple, il est conseillé de protéger l'enfant du risque de blessure et de chute sans risquer d’être blessé soi-même par la chute, de ne rien introduire dans sa bouche, de surveiller l’évolution de la situation et de rester aux côtés de la personne. Par la suite, une fois que les mouvements cessent, il importe de placer la personne en position latérale de sécurité (PLS) [11].
Accompagnement individualisé
Un carnet de crises, voire des feuilles de relevé, avec un cahier de liaison sont utiles dans les établissements. Ces outils permettent de surveiller la fréquence des crises et de suivre l'efficacité des traitements. Les objectifs de traitement, initialement le contrôle complet des crises, peuvent être réajustés en cas de pharmaco-résistance, en cherchant le meilleur équilibre entre tolérance et efficacité [4].
Travail avec la famille
La collaboration avec la famille est essentielle. Les parents doivent être informés de l'importance de décrire précisément les crises et, si possible, de les filmer. Cette description détaillée aide les médecins à mieux comprendre la situation et à adapter le traitement. Un protocole d’urgence doit être établi avec le neuropédiatre référent et les parents, et doit être disponible dans les différents lieux de vie, et réajusté au courant de l’évolution [4].
Cadre réglementaire scolaire
Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables. Il est recommandé de se rapprocher des services de l'Éducation nationale pour obtenir des informations spécifiques sur les adaptations pédagogiques et les dispositifs disponibles pour les enfants atteints d'épilepsie.
Ressources liées
Pour plus d'informations, il est possible de consulter les ressources suivantes :
- La Haute Autorité de Santé (HAS) propose des recommandations pour la prise en charge de l'épilepsie chez l'enfant [1].
- L'INSERM fournit des informations sur le diagnostic et la gestion de l'épilepsie chez les personnes polyhandicapées [3].
- La Délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement offre des conseils pratiques pour les aidants et les professionnels [2].
En suivant ces recommandations et en collaborant étroitement avec les familles et les professionnels de santé, il est possible d'assurer un environnement scolaire sécurisé et adapté pour les enfants atteints d'épilepsie.