Décrire et filmer la crise d'épilepsie pour le médecin

En bref

• Cité par : Délégation interministérielle TND, HAS

Qu'est-ce qu'une crise d'épilepsie ?

Une crise d'épilepsie est un événement soudain et temporaire causé par une activité électrique anormale dans le cerveau. Elle peut se manifester de différentes manières, comme des convulsions, des pertes de conscience, des mouvements involontaires, ou des changements dans le comportement ou la sensation. Les crises sont souvent brèves, durent de quelques secondes à quelques minutes, et s'arrêtent spontanément ^[11].

Il existe différents types de crises, qui peuvent être généralisées (affectant tout le cerveau) ou focales (affectant une partie spécifique du cerveau). Les crises peuvent également varier en intensité et en fréquence d'une personne à l'autre ^[10].

Ce que ça change au quotidien

Les crises d'épilepsie peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille. Il est important de noter que chaque enfant est différent, et que l'impact peut varier en fonction de la fréquence et de la gravité des crises.

Description et enregistrement des crises

Pour aider les médecins à poser un diagnostic précis, il est essentiel de décrire les crises de manière détaillée et objective. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande de noter ce qui a été observé sans l'interpréter, en utilisant des mots précis et sans équivoque. L'utilisation d'une vidéo familiale peut également être très utile, surtout en cas de récurrence d'épisodes douteux ^[1].

Gestion des crises

En cas de crise, il est important de rester calme et de veiller à la sécurité de l'enfant. Voici quelques conseils de base :

• Protéger l'enfant des risques de blessure, par exemple en éloignant les objets dangereux.
• Ne pas essayer de retenir l'enfant ou de le forcer à s'allonger.
• Ne pas mettre d'objets dans la bouche de l'enfant.
• Surveiller la durée de la crise. Si elle dure plus de 5 minutes ou si des crises se répètent sans reprise de conscience, il s'agit d'une urgence médicale et il faut appeler immédiatement les secours ^[2].

Après la crise, il est important de placer l'enfant en position latérale de sécurité (PLS) pour faciliter sa respiration. Une phase de récupération peut suivre, avec de la fatigue, des difficultés de parole ou des pertes de mémoire ^[11].

Suivi médical

Le suivi médical de l'épilepsie nécessite des réévaluations régulières de la fréquence des crises et de la tolérance des traitements. Un carnet de crises peut être utile pour noter les épisodes et les circonstances de leur survenue. Ce carnet peut aider le médecin à ajuster le traitement et à mieux comprendre l'évolution de l'épilepsie ^[4].

Ce qui peut aider

Protocole d'urgence

Il est recommandé d'établir un protocole d'urgence avec le neuropédiatre référent et les parents. Ce protocole doit être disponible dans les différents lieux de vie de l'enfant et doit détailler la conduite à tenir en cas de crise, les signes de gravité, les consignes de modification du traitement et, si nécessaire, le traitement médicamenteux d'urgence ^[4].

Examens complémentaires

En cas de suspicion d'épilepsie, le médecin peut proposer des examens complémentaires, comme un électroencéphalogramme (EEG) pour enregistrer l'activité électrique du cerveau, ou une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour rechercher d'éventuelles anomalies cérébrales ^[10].

Soutien et information

Il est important que les parents et les aidants soient bien informés sur l'épilepsie et sa prise en charge. Des ressources et des associations peuvent offrir un soutien précieux, ainsi que des informations sur les droits et les aides disponibles.

Les sources disponibles ne précisent pas les contacts spécifiques à joindre pour obtenir ce soutien.