Décrire et filmer la crise d'épilepsie pour le médecin
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Le plus souvent la crise est terminée quand l'enfant voit le médecin : le diagnostic repose d'abord sur ce que racontent les témoins. La HAS recommande de noter ce qui a été vu, sans l'interpréter, avec des mots précis ; une vidéo prise par la famille peut aider, surtout quand des épisodes douteux se répètent. Tenir un calendrier des crises aide aussi à préparer la consultation.
En bref
- Cité par : Délégation interministérielle TND, HAS
Cadre clinique
La crise d'épilepsie est un événement paroxystique et inopiné, souvent traumatisant pour les parents, qui peut être décrit comme une rupture de contact, des mouvements anormaux, ou des modifications de la coloration cutanée [10]. La description précise de la crise est capitale pour le diagnostic et la classification de l'épilepsie. Les crises peuvent être généralisées (tonico-cloniques, spasmes, absences) ou focales (phénomènes moteurs, végétatifs, ou comportementaux) [8]. La sémiologie des crises est très variable et peut être trompeuse, surtout chez les enfants sans communication verbale [3].
Repères épidémiologiques
Les crises d'épilepsie sont fréquentes chez les enfants et les adolescents. La description de la crise doit être consignée dans le dossier de la personne avec épilepsie (PAE) car elle conditionne la classification de l’épilepsie [1]. La répétition des épisodes critiques et leur caractère stéréotypé permettent souvent d’évoquer le diagnostic [7].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic de crise d'épilepsie repose principalement sur la description des malaises par les témoins. Il est recommandé de consigner la description sans a priori, sans traduction médicale hâtive et en utilisant des mots sans équivoque [1]. L’utilisation d’une vidéo familiale peut parfois aider, surtout en cas de récurrence d’épisodes douteux [6]. La description des phénomènes, leurs circonstances de survenue, et leur périodicité sont autant d’éléments importants pour le diagnostic [3].
Un électroencéphalogramme (EEG) couplé à la vidéo doit être proposé devant toute épilepsie débutante, et en cas de difficulté diagnostique [9]. Les modalités de l’examen devront être adaptées au handicap de l’enfant [9]. La présence d’anomalies EEG inter-critiques isolées ne signe pas forcément la nature épileptique des phénomènes observés [9].
Interventions recommandées
La surveillance médicale de l’épilepsie nécessite des réévaluations régulières de la fréquence des crises et de la tolérance des traitements [4]. Un carnet de crises, voire des feuilles de relevé, avec un cahier de liaison sont utiles dans les établissements [4]. Les objectifs de traitement, initialement le contrôle complet des crises, peuvent être réajustés en cas de pharmaco-résistance [4].
Un protocole d’urgence doit être établi avec le neuropédiatre référent et les parents, et doit être disponible dans les différents lieux de vie [4]. Ce protocole détaille la conduite à tenir, les signes de gravité devant faire médicaliser l’enfant, les signes nécessitant un avis spécialisé, le traitement en cours avec éventuellement des consignes de modification, et si nécessaire, le traitement médicamenteux d’urgence [4].
Cadre légal et droits
Les personnes avec risque de crises prolongées ou de crises répétées peuvent avoir un traitement d’urgence prescrit par leur neurologue, ce qui peut parfois suffire à mettre un terme à la crise sans avoir à se rendre à l’hôpital [2]. Si le médicament est pré-dosé et prêt à l’emploi, un professionnel médico-social peut l’administrer à une personne en crise [2].
En cas de crise prolongée (> 5 minutes) ou de crises répétées sans reprise de conscience, il s’agit d’un état de mal épileptique, une urgence médicale nécessitant un appel des structures d’urgences (SAMU) [2].