LFCE — Ligue Française Contre l'Épilepsie
Société savante membre de la « task force épilepsie » réunie avec la Société française de neurologie, la Société française de neuropédiatrie, la Fédération française de neurologie, la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie et les associations d'usagers, dont les travaux ont été pris en compte par la HAS pour le guide « Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie » (2023). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à ses fiches pratiques ; la LFCE en a assuré une relecture.
Comprendre le profil
La Ligue Française Contre l'Épilepsie (LFCE) est une société savante impliquée dans la prise en charge de l'épilepsie. Elle participe à des travaux collaboratifs, comme ceux de la « task force épilepsie » réunissant plusieurs sociétés savantes et associations d'usagers. Ces travaux ont été pris en compte par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l'élaboration du guide « Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie » publié en 2023 [1].
L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau [KG-1]. Elle peut toucher l’ensemble des dimensions de la vie, y compris la scolarité, la vie familiale, l'insertion sociale, l'accès à l'emploi, l'autonomie, la mobilité et la santé mentale [7]. Lorsque l'épilepsie est associée à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND), la complexité des situations s'accroît, nécessitant une approche globale et pluridisciplinaire [7].
Adaptations en classe
Les enfants avec épilepsie peuvent nécessiter des adaptations pédagogiques pour faciliter leur scolarité. Bien que les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables, il est essentiel de prendre en compte les besoins spécifiques de chaque enfant. Par exemple, un assistant de travail social peut expliquer à l’enfant et sa famille l’intérêt de constituer un dossier MDPH et quelles prestations ou dispositifs peuvent leur être utiles [2].
Accompagnement individualisé
L'accompagnement individualisé est crucial pour les enfants avec épilepsie. Un parcours personnalisé doit être élaboré pour chaque enfant, en tenant compte de ses besoins spécifiques et des retentissements de son épilepsie [2]. Les infirmières spécialisées dans l'épilepsie jouent un rôle important dans le suivi et la coordination des soins [1].
Travail avec la famille
La famille joue un rôle central dans la prise en charge de l'épilepsie. Les assistants de travail social peuvent aider les familles à comprendre les démarches à suivre, notamment pour constituer un dossier MDPH. Les associations d’usagers, comme la LFCE, préparent également des guides pour aider les personnes concernées à repérer et expliquer les retentissements de leur épilepsie et les besoins créés [2].
Cadre réglementaire scolaire
Les maisons départementales des personnes en situation de handicap (MDPH) et les maisons départementales de l’autonomie (MDA) ont plusieurs fonctions, notamment l’accueil, l’information, l’évaluation des situations et des besoins, ainsi que la prise de décisions pour l’attribution des droits par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) [2]. Elles aident l’enfant en situation de handicap à accéder à des dispositifs adaptés.
Ressources liées
Pour en savoir plus sur l'épilepsie et les troubles du neurodéveloppement, plusieurs ressources sont disponibles :
- Les fiches pratiques de la Ligue Française Contre l’Épilepsie [5].
- Le guide des démarches MDPH préparé par les associations d’usagers [2].
- Le livret « Épilepsies et TND » élaboré par la Délégation interministérielle à la stratégie pour les troubles du neurodéveloppement (DITND) [6].
Ces ressources peuvent aider les enseignants, les AESH, les éducateurs spécialisés et les coordonnateurs ULIS à mieux comprendre et accompagner les enfants avec épilepsie.