LFCE — Ligue Française Contre l'Épilepsie
Société savante membre de la « task force épilepsie » réunie avec la Société française de neurologie, la Société française de neuropédiatrie, la Fédération française de neurologie, la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie et les associations d'usagers, dont les travaux ont été pris en compte par la HAS pour le guide « Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie » (2023). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à ses fiches pratiques ; la LFCE en a assuré une relecture.
Qu'est-ce que la LFCE ?
La Ligue Française Contre l'Épilepsie (LFCE) est une société savante qui participe activement à l'amélioration des parcours de santé des personnes atteintes d'épilepsie. Elle fait partie d'une « task force épilepsie » réunissant plusieurs acteurs clés, dont la Société française de neurologie, la Société française de neuropédiatrie, la Fédération française de neurologie, la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie et des associations d'usagers. Ces travaux ont été pris en compte par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l'élaboration du guide « Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie » publié en 2023 [1].
La LFCE contribue également à la production de fiches pratiques et participe à la relecture de documents tels que le livret « Épilepsies et TND » publié en 2026. Ce livret vise à améliorer l'information des publics concernés, y compris les familles, les aidants et les professionnels de santé [6].
Ce que ça change au quotidien
L'épilepsie peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne, notamment en ce qui concerne la scolarité, la vie familiale, l'insertion sociale et la santé mentale. Lorsque l'épilepsie est associée à des troubles du neurodéveloppement (TND), la complexité des situations s'accroît, nécessitant une approche globale et pluridisciplinaire [7].
Pour faciliter le parcours de santé, la LFCE propose des fiches pratiques qui peuvent aider les familles à mieux comprendre la maladie et à gérer les situations au quotidien. Ces ressources sont disponibles sur leur site officiel [KG-1].
Ce qui peut aider
Plusieurs dispositifs et structures peuvent accompagner les familles dans la gestion de l'épilepsie. Par exemple, les maisons départementales des personnes en situation de handicap (MDPH) jouent un rôle clé dans l'évaluation des besoins et l'attribution des droits. Un assistant de travail social peut expliquer l'intérêt de constituer un dossier MDPH et les prestations disponibles. Les associations d'usagers, comme la LFCE, ont également préparé des guides pour aider les familles à repérer et expliquer les retentissements de l'épilepsie et les besoins créés [2].
En cas de besoin, il est possible de consulter les fiches pratiques de la LFCE pour obtenir des informations supplémentaires sur la prise en charge et le suivi de l'épilepsie [KG-1].