LFCE — Ligue Française Contre l'Épilepsie
Société savante membre de la « task force épilepsie » réunie avec la Société française de neurologie, la Société française de neuropédiatrie, la Fédération française de neurologie, la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie et les associations d'usagers, dont les travaux ont été pris en compte par la HAS pour le guide « Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie » (2023). Le livret « Épilepsies et TND » (2026) renvoie à ses fiches pratiques ; la LFCE en a assuré une relecture.
Cadre clinique
La Ligue Française Contre l'Épilepsie (LFCE) est une société savante impliquée dans la prise en charge de l'épilepsie, notamment à travers sa participation à la « task force épilepsie ». Cette task force, réunie à partir de 2015, associe la Société française de neurologie, la Société française de neuropédiatrie, la Fédération française de neurologie, la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie et les associations d'usagers [1]. La LFCE a également contribué à la relecture du livret « Épilepsies et TND » publié en 2026 [6].
L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau [KG-1]. Elle peut toucher l’ensemble des dimensions de la vie, notamment la scolarité, la vie familiale, l'insertion sociale, l'accès à l'emploi, l'autonomie, la mobilité et la santé mentale [7]. Lorsque l'épilepsie est associée à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND), la complexité des situations s'accroît, nécessitant une approche globale et pluridisciplinaire [7].
Repères épidémiologiques
L'épilepsie est la troisième maladie neurologique la plus fréquente, avec plus de 50 millions de personnes concernées dans le monde selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS). En France, près de 685 000 personnes sont traitées pour une épilepsie, soit près de 1% de la population générale [8]. Les épilepsies sont beaucoup plus fréquentes chez les personnes avec TND [8].
Les épilepsies focales représentent environ 60% des cas, tandis que les épilepsies généralisées en représentent 30%. Dans 10% des situations, le type d'épilepsie demeure indéterminé [8].
Diagnostic et évaluation
Le diagnostic et l'évaluation de l'épilepsie reposent sur des recommandations de bonnes pratiques cliniques, notamment celles publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2020 [1]. Ces recommandations s'appuient sur des avis d'experts et des algorithmes décisionnels pour structurer le parcours de soins [1].
La LFCE propose des fiches pratiques pour aider à la compréhension et à la gestion de l'épilepsie [5]. Ces fiches sont destinées aux personnes concernées, à leurs proches, aux aidants et aux professionnels de santé [5].
Interventions recommandées
La prise en charge de l'épilepsie nécessite une approche pluridisciplinaire et coordonnée. La HAS recommande l'élaboration d'un parcours personnalisé pour chaque personne avec épilepsie (PAE) [2]. Ce parcours peut inclure des suivis en psychiatrie et en psychologie clinique, ainsi que la prise en charge des comorbidités neurodéveloppementales (CNE) [2].
Les assistants de travail social peuvent expliquer à l’enfant et sa famille l’intérêt de constituer un dossier MDPH et quelles prestations, quels dispositifs peuvent leur être utiles [2]. Les maisons départementales des personnes en situation de handicap (MDPH) et les maisons départementales de l’autonomie (MDA) jouent un rôle clé dans l'évaluation des situations et des besoins, ainsi que dans la prise des décisions pour l’attribution des droits par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) [2].
Cadre légal et droits
Les personnes avec épilepsie peuvent bénéficier de diverses prestations et dispositifs, notamment ceux proposés par les MDPH. La LFCE renvoie à des fiches pratiques pour aider les personnes concernées à repérer et expliquer les retentissements de leur épilepsie et les besoins créés [2].
La HAS a également publié des recommandations spécifiques pour la transition de l'adolescent(e) avec épilepsie vers l'âge adulte, disponibles sur le site de l'EFAPPE Epilepsies [5]. Ces recommandations visent à améliorer la continuité des soins et le suivi des personnes avec épilepsie tout au long de leur vie [5].