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EFAPPE Épilepsies

Fédération d'associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes) — 19 associations loi 1901 selon la HAS (« Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie », 2023). EFAPPE Épilepsies a co-produit le livret « Épilepsies et TND » (DITND/DGS, 2026).

EFAPPE Épilepsies

Définition clinique

EFAPPE Épilepsies est une fédération de 19 associations loi 1901 en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes) [1]. Elle intervient dans le cadre de la prise en charge des épilepsies, une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau [KG-1].

Critères diagnostiques

Les critères diagnostiques des épilepsies sévères ne sont pas explicitement détaillés dans les sources fournies. Cependant, EFAPPE Épilepsies collabore avec des structures spécialisées comme les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) pour adapter l’accompagnement des personnes concernées [9].

Évaluation

L'évaluation des besoins des personnes atteintes d'épilepsies sévères est cruciale pour proposer des réponses adaptées. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande une évaluation globale de la situation de la personne pour déterminer les parcours de soins et d’accompagnement appropriés [7]. EFAPPE Épilepsies participe à cette évaluation en collaboration avec les professionnels de santé et les structures médico-sociales [9].

Intervention

EFAPPE Épilepsies apporte un soutien aux proches aidants de personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap. Elle soutient également le développement et le recours à la pair-aidance et l’aide aux aidants [1]. La fédération collabore avec des centres de ressources et des équipes spécialisées pour offrir un accompagnement multidisciplinaire [2].

Recommandations officielles

Les recommandations officielles de la HAS incluent la mise en place de parcours de soins et d’accompagnement adaptés à la complexité de la situation de chaque personne. Une prise en charge multidisciplinaire est préconisée, impliquant des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives [7]. EFAPPE Épilepsies est mentionnée comme une ressource dans le livret « Épilepsies et TND » co-produit par la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (DITND) et la Direction générale de la santé (DGS) [5].

Articulation avec autres professionnels

EFAPPE Épilepsies travaille en collaboration avec divers professionnels et structures, notamment les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres de Référence Epilepsies Rares, et les associations régionales ou nationales [9]. Cette collaboration permet une prise en charge globale et coordonnée des personnes atteintes d'épilepsies sévères.

Références

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Sources mobilisées (3)