EFAPPE Épilepsies
Fédération d'associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes) — 19 associations loi 1901 selon la HAS (« Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie », 2023). EFAPPE Épilepsies a co-produit le livret « Épilepsies et TND » (DITND/DGS, 2026).
Qu'est-ce que EFAPPE Épilepsies ?
EFAPPE Épilepsies est une fédération de 19 associations loi 1901 qui accompagnent des personnes handicapées par des épilepsies sévères, enfants et adultes [1]. Elle fait partie des acteurs clés dans le parcours de santé des personnes concernées par ces troubles. La fédération collabore avec divers organismes pour améliorer la prise en charge et le soutien des personnes atteintes d'épilepsies sévères [2].
Ce que ça change au quotidien
Vivre avec une épilepsie sévère peut avoir un impact significatif sur le quotidien. Les crises épileptiques et les troubles associés peuvent perturber le développement et les activités quotidiennes. Une prise en charge multidisciplinaire est souvent nécessaire, incluant des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives [7]. Les associations comme EFAPPE Épilepsies jouent un rôle crucial en partageant des conseils pratiques et en offrant un soutien aux familles [9].
Ce qui peut aider
Plusieurs structures et dispositifs peuvent apporter un soutien aux personnes atteintes d'épilepsies sévères et à leurs familles. Parmi elles, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ou les Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) sont des points de contact essentiels pour obtenir des aides et des conseils [9]. Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) peuvent également être sollicitées pour adapter l’accompagnement dans les établissements et services médico-sociaux [9].
Pour plus d'informations et de soutien, vous pouvez consulter le site officiel de EFAPPE Épilepsies [KG-1].