EFAPPE Épilepsies
Fédération d'associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes) — 19 associations loi 1901 selon la HAS (« Parcours de santé de l'enfant avec épilepsie », 2023). EFAPPE Épilepsies a co-produit le livret « Épilepsies et TND » (DITND/DGS, 2026).
Comprendre le profil
EFAPPE Épilepsies est une fédération de 19 associations loi 1901 en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères, tant chez les enfants que les adultes [1]. Elle collabore avec des structures comme le Centre national de ressources handicaps rares - épilepsies sévères (CNRHR) pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes concernées [2].
Les épilepsies sévères peuvent entraîner des situations de handicap variées, allant de simples à très complexes. Une évaluation globale et une prise en charge multidisciplinaire sont nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de chaque personne [7]. Les liens entre épilepsie et troubles du neurodéveloppement (TND) sont également documentés, notamment dans les épilepsies de la petite enfance, où les crises peuvent perturber le développement neurologique [8].
Adaptations en classe
Les adaptations pédagogiques pour les élèves avec épilepsie sévère doivent prendre en compte les particularités cognitives et comportementales associées à cette pathologie. Par exemple, des aménagements peuvent être nécessaires pour faciliter les apprentissages et minimiser les répercussions des crises sur la scolarité [2].
Les enseignants et les accompagnants peuvent bénéficier du soutien d'associations comme EFAPPE Épilepsies, qui partagent des savoirs expérientiels et des conseils pratiques pour adapter l'environnement scolaire [9]. Les équipes relais handicaps rares (ERHR) peuvent également être sollicitées pour adapter l'accompagnement dans les établissements scolaires [9].
Accompagnement individualisé
L'accompagnement individualisé des élèves avec épilepsie sévère peut inclure des dispositifs comme les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) et les enseignants référents pour la scolarisation des élèves en situation de handicap (ERSEH) [4]. Ces professionnels jouent un rôle clé dans la mise en place de projets personnalisés de scolarisation (PPS) ou de plans d'accompagnement personnalisé (PAP) [4].
Les plateformes d'accompagnement et de répit peuvent également apporter un soutien aux proches aidants et aux enseignants pour mieux comprendre et gérer les situations liées à l'épilepsie sévère [1].
Travail avec la famille
Le travail avec la famille est essentiel pour assurer une prise en charge cohérente et globale de l'élève. Les associations comme EFAPPE Épilepsies peuvent fournir des ressources et des conseils pour aider les familles à mieux comprendre la maladie et à participer activement à la scolarité de leur enfant [9].
Les équipes relais handicaps rares (ERHR) peuvent également intervenir pour soutenir les familles et les établissements dans la mise en place d'un accompagnement adapté [9].
Cadre réglementaire scolaire
Le cadre réglementaire scolaire pour les élèves avec épilepsie sévère inclut des dispositifs comme les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) et les enseignants référents pour la scolarisation des élèves en situation de handicap (ERSEH) [4]. Ces dispositifs sont encadrés par des textes officiels et des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) [4].
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) jouent un rôle central dans l'instruction des demandes et la notification des droits ouverts aux familles [3]. Elles collaborent avec les établissements scolaires pour assurer une prise en charge adaptée [3].
Ressources liées
Pour approfondir leurs connaissances et bénéficier de ressources supplémentaires, les enseignants et les accompagnants peuvent consulter les publications et les guides disponibles sur les sites des associations comme EFAPPE Épilepsies et Épilepsie-France [5] [6]. Ces ressources incluent des recommandations de prise en charge, des fiches pratiques et des guides de parcours de santé [5].
Les sources disponibles ne précisent pas les dispositifs scolaires applicables au-delà de ceux mentionnés. Pour des informations complémentaires, il est recommandé de consulter directement les associations et les structures spécialisées.