EFAPPE Épilepsies

Cadre clinique

EFAPPE Épilepsies est une fédération de 19 associations loi 1901, spécialisée dans l'accompagnement des personnes handicapées par des épilepsies sévères, tant chez les enfants que les adultes ^[1]. Cette structure s'inscrit dans un contexte où l'épilepsie, maladie neurologique chronique, se caractérise par des crises épileptiques récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau ^[KG-1]. Les épilepsies sévères peuvent entraîner des situations de handicap complexes, nécessitant une prise en charge multidisciplinaire intégrant des interventions médicales, paramédicales, médico-sociales et associatives ^[7].

Repères épidémiologiques

Les épilepsies sévères sont souvent associées à des troubles du neuro-développement (TND), notamment lorsque les crises surviennent dès la petite enfance. Ces liens peuvent être expliqués par des causes communes, comme des maladies génétiques ou des lésions cérébrales, ou par l'impact des crises répétées sur le développement neurologique ^[8]. La prévalence exacte des épilepsies sévères n'est pas précisée dans les sources disponibles, mais leur impact sur la qualité de vie et l'autonomie des personnes concernées est significatif.

Diagnostic et évaluation

Le diagnostic des épilepsies sévères repose sur une évaluation globale de la situation de la personne, incluant des examens médicaux et une analyse des troubles associés. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande des parcours de soins et d'accompagnement adaptés à la complexité de chaque situation ^[7]. Les critères diagnostiques spécifiques, tels que ceux du DSM-5 ou de la CIM-10, ne sont pas détaillés dans les sources fournies. Cependant, une prise en charge multidisciplinaire est préconisée pour répondre aux besoins variés des personnes atteintes.

Interventions recommandées

La prise en charge des épilepsies sévères implique une coordination entre différents acteurs de santé et du médico-social. Les plateformes d'accompagnement et de répit, par exemple, apportent un soutien aux proches aidants de personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes ou en situation de handicap ^[1]. EFAPPE Épilepsies, en collaboration avec d'autres associations, participe à la production de guides et de ressources pour les usagers, comme le livret « Épilepsies et TND » co-produit avec la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement (DITND) ^[5].

Cadre légal et droits

Les personnes handicapées par des épilepsies sévères peuvent bénéficier de divers dispositifs d'accompagnement, tels que les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ou les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR). Ces structures jouent un rôle clé dans l'adaptation de l'accompagnement et la coordination des soins ^[9]. Les droits ouverts aux familles, comme les aides financières ou les aménagements spécifiques, sont instruits et notifiés par la MDPH ^[3]. Les sources disponibles ne précisent pas les délais ou les modalités exactes de ces démarches.