tousneurodifferents29
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Qu'est-ce que tousneurodifferents29 ?
L'association tousneurodifferents29 s'inscrit dans un contexte où les troubles du neurodéveloppement (TND) concernent environ 1 personne sur 6 [2]. Ces troubles regroupent des difficultés significatives dans le développement de plusieurs fonctions du cerveau, telles que la socialisation, la communication, la motricité, l’attention, le raisonnement, la mémoire ou encore les apprentissages [10]. Les TND incluent notamment les troubles du spectre de l’autisme (TSA), le trouble du développement intellectuel (TDI), le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), et les troubles Dys (dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, etc.) [10].
Les TND sont souvent associés à d'autres troubles. Par exemple, plus de 50 % des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement ont un second TND, et d’autres maladies associées sont fréquentes, comme l'épilepsie, les troubles gastro-intestinaux, les pathologies cardio-vasculaires, les troubles du sommeil, ou encore les troubles anxieux et dépression [2]. Les épilepsies, en particulier, sont fréquemment associées aux TND, avec une augmentation du risque d’avoir une épilepsie quand on présente un TND, et inversement [1].
Ce que ça change au quotidien
Les troubles du neurodéveloppement peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne des enfants et de leur famille. Par exemple, les enfants présentant un trouble développemental de la coordination (TDC) peuvent rencontrer des difficultés importantes dans la perception visuelle, la motricité, et les apprentissages [5]. Ces difficultés peuvent affecter leur participation et leur qualité de vie [12].
Les troubles associés sont fréquents et peuvent compliquer le diagnostic et la prise en charge. Par exemple, les enfants avec des difficultés associées sont généralement plus sévèrement impactés que ceux avec des difficultés isolées [12]. Il est donc essentiel de rechercher et de prendre en compte ces troubles associés pour proposer une prise en charge coordonnée et adaptée [1].
Ce qui peut aider
Plusieurs dispositifs et approches peuvent aider les enfants concernés par des TND. Par exemple, les dispositifs de consultations dédiées (Handiconsult, handi-soin) peuvent être sollicités pour faciliter le diagnostic et la prise en charge, notamment en cas de troubles associés [6]. Les services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) offrent également un accompagnement adapté à domicile [KG-7].
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) préconisent une prise en charge coordonnée des épilepsies et des TND, ainsi que la recherche d’un TND lors du diagnostic d’épilepsie [1]. Il est également possible d’avoir recours à des traitements adaptés, comme les antidépresseurs ou les neuroleptiques, si besoin, en privilégiant ceux qui ont une faible propension à augmenter le risque de crise d’épilepsie [6].
Pour les enfants présentant des troubles de la communication, les dispositifs de communication alternative et augmentée (CAA) peuvent être utilisés pour faciliter l’expression et l’interaction [KG-1]. Ces dispositifs incluent des tablettes avec des applications de communication adaptées.
Qui contacter
Pour toute question ou besoin d'accompagnement, vous pouvez contacter la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (DITND) à l'adresse di-tnd@pm.gouv.fr [3]. Cette délégation travaille en collaboration avec diverses équipes et associations pour offrir un soutien adapté aux personnes concernées par les TND.