MAIN DANS LA MAIN POUR LES TROUBLES DU NEURO-DEVELOPPEMENT

Cadre clinique

Les troubles du neurodéveloppement (TND) regroupent des difficultés significatives dans le développement de plusieurs fonctions du cerveau, telles que la socialisation, la communication, la motricité, l’attention, le raisonnement, la mémoire ou encore les apprentissages. Ces troubles incluent les troubles du spectre de l’autisme (TSA), le trouble du développement intellectuel (TDI), le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), et les troubles Dys (dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, etc.). Les TND peuvent également s’accompagner d’autres pathologies comme l’épilepsie, les troubles gastro-intestinaux, les pathologies cardio-vasculaires, les troubles de la vision et de l’audition, les troubles du sommeil, les troubles du comportement alimentaire, les troubles anxieux et la dépression ^[12].

Repères épidémiologiques

Les TND concernent environ 1 personne sur 6. La prévalence des différents troubles est estimée comme suit :

• Autisme : 1 à 2 % de la population ^[10].
• Troubles Dys : 8 % de la population ^[10].
• TDAH : 6 % des enfants et 3 % des adultes ^[10].
• TDI : 1 % de la population ^[10].

Plus de 50 % des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement ont un second TND, et 70 % des personnes concernées ont des difficultés cognitives qui persistent à l’âge adulte ^[10].

Diagnostic et évaluation

Le diagnostic des TND repose sur une évaluation clinique approfondie. Pour les enfants chez qui un écart de développement a été repéré mais pour lesquels aucun diagnostic n’a encore été posé, il est recommandé d’utiliser des questionnaires parentaux complémentaires et des questionnaires fournis par les enseignants le cas échéant. Ces outils permettent d’objectiver les inquiétudes des parents pour le développement et d’identifier d’éventuelles autres vulnérabilités chez l’enfant ^[4].

Pour les enfants ayant reçu un diagnostic de TND, l’évaluation doit porter sur le ou les troubles dans toutes leurs dimensions : troubles sensoriels, de l’oralité, du langage, cognitifs, en motricité fine et globale, troubles du comportement. Les habiletés adaptatives, conceptuelles, sociales et pratiques doivent également être évaluées, par exemple avec l’échelle de Vineland ^[7].

Interventions recommandées

Les interventions précoces sont essentielles pour faciliter le développement des enfants avec TND. Elles incluent des interventions à visée préventive, des interventions éducatives et rééducatives, l’inclusion en collectivité, et la guidance parentale ^[8]. La guidance parentale vise à fournir aux parents des outils d’information et de compréhension sur les particularités du développement de leur enfant, les stimulations adaptées, le parcours scolaire, éducatif et rééducatif facilitant la vie quotidienne. Elle permet également de valoriser les compétences des parents et de les impliquer dans des programmes d’intervention plus spécifique ciblés sur le TND ^[7].

La prise en charge doit être précoce et coordonnée, entre la rééducation (ergothérapie, psychomotricité, orthoptie) et les aménagements pédagogiques au niveau scolaire. Le recours aux structures spécifiques (SESSAD) est souvent nécessaire ^[11].

Cadre légal et droits

Les personnes avec TND bénéficient de droits spécifiques pour faciliter leur inclusion et leur accompagnement. La Maison de l’autisme, ouverte en avril 2023, permet de mieux informer et orienter les personnes, les familles et les professionnels. Elle est appelée à devenir un lieu de ressources, physique et numérique, précieux au service des personnes, partout en France ^[9].

Les parcours de vie des personnes concernées doivent être facilités par des bilans et des interventions qui ont fait la preuve de leur efficacité dans tous les lieux que ce soit les crèches, les écoles, les universités, dans l’emploi, à l’hôpital ou qu’ils soient accompagnés dans le secteur médico-social. L’exigence de montée en compétence des professionnels doit être notre boussole, tout comme le contrôle des pratiques dans le respect des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) pour que la qualité des accompagnements devienne la norme en toutes circonstances et en tous points du territoire, pour que les droits fondamentaux soient toujours respectés ^[9].